du nouveau sur frampridine

khadija
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du nouveau sur frampridine

Messagepar khadija » 21 oct. 2012, 22:00

Pour info, frampridine, un medicament ameliorant la marche.. selon biogen idec, sa sortie doit se faire d'ici a la fin de l'annee. Cordialement.

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Messagepar Lolo » 22 oct. 2012, 14:40

Kikoo,

J'ai noté khadija, je perlerais de ce médoc à ma neuro et je lui demanderais de m'en donner car une amélioration de la marche ne me ferais que du bien et tu ne connais rien quand le dos tombe et après c'est moi qui me vautre.

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Messagepar khadija » 22 oct. 2012, 21:38

A lolo, non desole je ne connait rien pour le dos. Mais je te dis courage, sois forte.. biz..

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Messagepar Kosok » 22 oct. 2012, 22:46

Pour l'instant la Fampridine est encore en cours d'évaluation dans certains hôpitaux. Je sais qu'il y a (hélas) des effets secondaires qui limiteront sa prescription. Il augmente les performances de marche mais ce n'est pas un médicament miracle!! Disons que cela complétera la panoplie de ce qui est proposé.
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Messagepar Lolo » 23 oct. 2012, 00:08

Merci Kosok, j'en parlerais à ma neuro, elle me connait, on verra bien ce qu'elle en pense, et même si c'est en cours d'évaluation mon hôpital est bien servis pour tout ça.

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Messagepar lobidique » 01 nov. 2012, 21:58

Je viens de trouver un article sur le site MS Canada :

"Le Dr Benedict a espoir que l’on aura bientôt des traitements pharmacologiques efficaces pour les troubles cognitifs. Il mène présentement un essai clinique sur la Dalfampridine, un médicament utilisé pour améliorer la vitesse de la marche. On a des raisons de croire que ce médicament pourrait aussi agir sur la cognition. Des études sont aussi en cours sur l’impact de l’activité physique sur la cognition. Il croit que la prise en charge optimale sera une combinaison de traitements pharmacologiques, d’activité physique spécifique et d’entraînement cognitif."
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Messagepar khadija » 02 nov. 2012, 01:01

Merci lobidique pour les infos. On nous parle de nouveaux traitement. Mais, leur commercialisation est longue. Regarde par exemple frampridine, sa sortie etait prevu pour septembre. Resultat, on attend toujours ! Ceci dit, nous n'avons rien d'autre a faire qu'attendre.. a+.

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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar july66 » 20 nov. 2012, 02:02

Allo gang,moi j'en suis a mon 3e mois avec Fampyra et oui il aide bien a la marche,je vous le souhaite en Europe!!! :)
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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar khadija » 23 nov. 2012, 18:32

Bsr July66, tu es d’où ? Quelles changements as-tu constaté avec frampridine ? Dis tout, je veux tout savoir. Merci a+

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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar july66 » 24 nov. 2012, 02:46

Allo khadija,je suis du Canada (Québec région de Mtl)Le Fampyra fonctionne sur moi mais pour certain il ne fonctionne pas.Pour pouvoir débuté Fampyra faux pendre des prise de sang pour vérifié si les rein fonctionne bien pour bien libéré le médoc pour ne pas subir des convulsions.
Le Neuro doit aussi te chronomètré sur une distance de 25 pieds ou 7.5 m.
Exp:moi mon chrono étais d'environ 13 sec pour cette distance et je l'ai baissé a 8.5 sec!!!
On le prend 2 fois par jours,1 le matin et 1 le soir,12hrs entre chaque prise et attendre 2 hrs après un repas ou 1 hrs avant un repas parce que c'est un médoc a libération lente,il est plus efficace comme ça!!

J'espère que cela vas t'aidé a le comprendre :)
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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar NICOMA » 28 nov. 2012, 15:08

Bonjour à tous,
Il y a déjà un bon moment que je ne suis pas venu sur le forum, je n'avais plus envie de rien et ça a duré très longtemps, et puis après bien des relâchements après les traitements je remonte peu à peu, et là mon neuro m'a parlé du "Fampira", mais j'ai consulté internet et les résultats sont une amélioration de la "vitesse", et moi ! ce n'est pas la vitesse qui m'intéresse, mais la QUALITE, si je marche toujours aussi mal, à quoi ça va me servir de marcher + vite ? à me casser la g.....! certainement. Et puis les effets indésirables ne sont pas à ignorer, "perte d'équilibre etc... et j'en ai marre des traitements après l'endoxan et la prise de comprimés chaque jour, j'en ai ras la casquette, c'est comme les consultations urologue et compagnie, ce n'est pas de la tarte, maintenant je refuse presque automatiquement les nouveaux traitements que l'on me propose, tant que je ne vais pas plus mal je fais avec ! pour la fatigue avec modiodal, je gère avec en plus le repos, (ça va je suis en retraite) et puis mon mari s'occupe de beaucoup de choses, et le jour où je suis bien je fais qq chose et le jour où ça va pas, je dors, pour les probs urinaires je prends vesicare et je me protège, à force on s'y habitue, pour les douleurs neurologiques c'est gabapentine ça me soulage bien, maintenant je peux dormir en laissant mes jambes sur le matelas, avant je ne pouvais pas endurer le contact. Alors si vous avez d'autres éléments en faveur de ce médoc, dites toujours, on ne sait pas toujours tout puisqu'il n'est pas encore autorisé en France. enfin voilà ce que je pouvais dire. Merci à tous
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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar Lolo » 28 nov. 2012, 17:39

Kikoo,

Il va falloir que je vois tout ça avec ma neuro car je croix que me vie changerais bien ci tous ces médocs marchais sur moi !!!
Bref à mon prochain rdv il va falloir parler et puis en même temps je vais lui demander de tout arrêter car nous voulons un bébé et je dirais même plus mon homme veut une fille, moi qui n'est fais que des garçons ce n'est pas gagné !!!

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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar lobidique » 28 nov. 2012, 18:46

C'est le père qui détermine le sexe du bébé. Alors, qui sait ?

Une amie a d'abord eu trois fils de son premier mari puis deux filles du second ...
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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar plume » 29 nov. 2012, 20:01

nicoma où es-tu suivie ? car je ne suis pas très loin de chez toi :wink:

tu as l'air d'avoir pas mal de traitement, notamment pour la fatigue ? je pensais que rien n'existait pour ça... Tu peux nous en dire plus ?
merci :D
Blasée !!!!

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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar khadija » 08 janv. 2013, 08:54

Bonjour, juste pour savoir, y'a-t'il du nouveau sur la commercialisation en france de la frampridine. Quelqu'un sait ou a entendu que.. C long ragee ! Je crois q c 1 faux espoir pour la france. Si vous savez quelque chose, tenez moi au courant merci.

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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar Lolo » 09 janv. 2013, 17:29

Kikoo,

J'ai donc été hospitalisée pendant les fêtes et j'ai donc vu ma neuro, je lui ai parlé de ce "médicament" qui améliore la marche mais il n'est pas encore autorisé en france donc il ne me reste plus qu'à attendre.
Elle m'a remis un ttt de fond : Imurel, on verra bien ce que cela va donner, j'ai une prise de sang par semaine au début puis une par mois après et après on verra pour le bébé, tout va bien pour l'instant de récupérer de ma poussée, je me repose bien et je suis heureuse, ma belle-maman s'occupe déjà de notre mariage (pour l'église) enfin c'est le top quoi.
Je revois ma neuro en février, on verra bien...

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Re: du nouveau sur frampridine

Messagepar khadija » 10 janv. 2013, 00:29

Oui lolo, prends soins de toi et repose toi.. A+


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