Betaferon : notre traitement

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coco51
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Messagepar coco51 » 18 juil. 2009, 16:19

[size=12]pour moi aussi plus aucune marque maintenant apres l'injection
per contre faut que j'apelle le reseau sep pour avoir le destructeur et j'ai gaché 2 seringues avec l'injecteur confort :?: du coup je l'utilise plus , et c'est vrai que le light fait un peu plus mal , mais plus pratique a transporter
j'ai toujuors pas eu le courage de les faire ça, c'est pas pour maintenant :roll:

et ça fait 3 fois en 1 mois que je me decale, j'oublie carrement la piqure , pourtant je me suis fait un gros calendrier dans ma cuisine , j'ai trouvé une fonction sur le tel de mon homme , on verra si ça marche
...[/size]
Nursia a écrit :ben m'avaient dit à l'hosto que ça pouvait être considéré comme une poussée quand ma plaque au niveau du coup se réactive. :shock: suis paumée là du coup.


une plaque peut se réactiver ???? comment savoir si elle n'est plus active <?? ça me fait flipper ça parce que si ma derniere plaque se remet en route , pas cool si je dois ravoir les meme symptomes :roll:

Isis : ça va tojours ??
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Messagepar Isis » 18 juil. 2009, 17:20

Coucou Coco

contente d'avoir de tes nouvelles

pour ce qui est du Bétaféron, j'en suis toujours à 0,50 ml ce soir j'augmente j'espère que ça va aller
tu les fais à quelle moment tes piqûres ?
bon les plaques, je commence vraiment à ressembler à une coccinelle blanche avec des points rouges mdr

encore des maux de têtes le lendemain des injections, mais ça commence à s'atténuer !!!!!

b2
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Messagepar Phanou58 » 21 juil. 2009, 05:29

Bijour les filles,

Moi j'ai commencé le bétaféron le 21 avril, soit presque 3 mois. Je n'ai plus de gros effets secondaires hormi des douleurs selon les sites d'injections (moi c'est au ventre et aux fesses que j'ai le plus mal), quelques courbatures le lendemain (je me pique entre 20h et 21h tous les 2 jours), mais par contre une nuit très trop courte après chaque injection (2-3h de sommeil !) Est-ce dû au produit ??? Faudrait-il mieux se piquer le matin comme le font certains ??? En tout cas, je ne sais pas pour vous mais les jours se suivent et ne se ressemblent pas, moi j'ai rarement eu des effets secondaires identiques sur plus de 2 injections quelque soit la dose injectée (fièvre, douleurs musculaires, nausées, très grosse fatigue, état grippal, angoisses....)
Maintenant avec du recul, si j'avais su cela plus tôt je me serais peut être moins stressé sur ce traitement, je pense qu'il y a bien pire pour d'autres malades....
En tout cas courage à tout ceux qui se piquent tout seul !!! et aux autres aussi (quoi que ;)))))

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Messagepar Nursia » 21 juil. 2009, 09:09

Hello!

Perso je fais la piqure le matin suite conseils CHU mais étant donné que tout le monde ici la fait le soir j'ai voulu tenter l'expérience. Diable ! L'horreur absolue ! Je n'avais jamais été aussi malade ! Une nuit d'enfer j'ai passé suite à la piqure (vers 20H00). Suis pas prête de réitérer l'expérience . Je refais ma piqure le matin ! :)
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Messagepar Isis » 21 juil. 2009, 11:32

Phanou ça me rassure ce que tu as dit sur les effets secondaires qu'au bout de trois mois ça va mieux!!! as tu vu de l'amélioration par rapport à ta sep, moins de poussées ?

Nursia je crois que je vais faire comme toi me piquer le matin car à chaque fois je passe une nuit pas possible, sueurs, palpitations courbatures au levée..... je la fais actuellement vers 18H
donc je vais essayer de la faire le matin pour voir

merci encore de mettre vos expériences ça m'aide beaucoup

ça fait 1 mois que j'ai commencé le traitement et j'en suis à 0,75 ml bientôt 1 ml, j'augmente tout doucement.....

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Messagepar Isis » 24 juil. 2009, 19:57

Bon j'ai eu mes résultats de ma prise de sang après un mois de traitement et les résultats ne sont pas très bon concernant le foie :oops:
comme quoi on se soigne d'un côté et ça détraque de l'autre :oops:
avez vous eu ça aussi ?
j'attends de savoir ce qu'en pense le neurologue j'espère que je ne vais pas être obligé d'arrêter le traitement car je commençais à avoir moins d'effets secondaires!!!!

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Messagepar Nursia » 24 juil. 2009, 21:06

j'ai les transaminases qui sont un peu montées mais ça reste dans les normes. Par contre si elles montent tous les mois de 5/6 points clair que je vais aussi avoir un pbre.

tu nous diras ce qu'en pense ton neuro ?

bon courage à toi !!!!
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Messagepar Nursia » 05 août 2009, 14:49

Hello Isis.

Je me demandais comment aller ton foie ?
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Messagepar Isis » 05 août 2009, 21:44

Coucou Nursia
je ne sais pas comment va mon foie :wink: en fait le neurologue ne m'a pas appeler donc je ne pense pas que ce soit grave et comme à la fin du mois je vois mon généraliste et que je fais ma deuxième prise de sang on verra bien

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Messagepar Nursia » 08 août 2009, 17:24

oki :)

Par contre moi bizarre, fin aout j'en serai à 3 mois de traitement et les effets secondaires s'accentuent (mal de dos, mal au cou et fatigue plus intense : le jour de la piqure). Ca promet si au lieu de régresser les symptômes augmentent !

Par contre la fatigue je ne sais pas trop si cela est du au traitement... La SEP fatigue il parait. J'ai remarqué que lorsque j'ai une journée "intense" (grand ménage, courses, rangement etc), le lendemain je le paye et suis KO.

Toi ? Vous ?
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Messagepar Isis » 08 août 2009, 20:16

Pour moi je dirai que ça va de mieux en mieux je supporte mieux le traitement et pratiquement plus d'effets secondaires oufff

par contre fatiguée le lendemain de la piqure dont je pense que ça vient de celle ci en fait notre corps se défent plus ( au niveau des anticorps) donc je pense que c'est pour ça

j'espère que ça va passer pour toi Nursia

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Messagepar coco51 » 11 août 2009, 21:31

coucou, une revenante !!!

alors pour moi la piqouse c'est le soir à 21h30 (vite mon telephone va sonner lol ) et plus de soucis

par contre la sep oui elle me fatigue , et depuis ma dernière poussée je vais super attention : je force pas, j'en fais pas de trop dans une meme journée, et des que je suis out je vais faire une petite sieste si je peux

et isis, je crosi que c'est normal aussi que ça augmente aussi dans les analyses , pour moi suivant les mois ça monte _a baisse , rien d'alarmant pour ma neuro

et demain j'a irendez vous avec le medecin de la mdph suite au dossier que j'avais fait on va voir ce que ça donnne

je file et repasse plus tard
bises a tous et bon courage
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Messagepar Isis » 11 août 2009, 21:56

Merci Coco de ton passage bon ça me rassure pour les résultats d'analyse de toute façon je vois le neuro en septembre
par contre depuis que j'ai commencé le traitement je maigris!!!! vous direz tant mieux j'avais des kilos à perdre mais là je ne voudrai pas continuer à trop perdre vous avez ça aussi ?

tu me diras aussi pour la mdph car je dois faire un dossier

bon courage à toi
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Messagepar coco51 » 14 août 2009, 18:50

et ben la mdph je suis supe déçue , je ne m'attendais à rien de particulier (je parle des aides financières) mais plutot des aides pour les enfants, pour m'aider a la maison , bref
je suis tomber sur un gros con , désolé pas d'autres mots , deja il avait 1 h de retard et s'excuse pas et ensuite il avait meme pas pris la peine de regarder mon dossier medical : "bah vous avez quoi vous "
"ben une sep"
et en gros j'ai eu l'impression qu'il me prenait pour une mytho car il m'a dit plusieurs fois "mais ça va là, ça ç l'air d'aller "
alors je lui ai dit que oui , mais y'a 3 mois j'etais plus que mal et ne pouvais rien faire pdt ma derniere poussée et ben , j'aime pas la pitié mais un peu de compassion des fois ...

bref, réponse dans 2 mois par courrier ....
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Messagepar karima » 14 août 2009, 19:09

oui coco d abord contente de te revoir et ensuite des fois on tombe sur des gros c...c etait qui ce mec?un médecin??
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

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Messagepar Isis » 14 août 2009, 19:23

Et oui qq fois on tombe sur des cons

par contre par la caf tu as le droit à une aide il faut que tu fasses la demande j'ai une amie qui la fait et elle a une aide à domicile maintenant
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Messagepar Isis » 26 août 2009, 09:42

Voilà deuxième prise de sang de contrôle après 2 mois de traitement
et par encore bien au niveau hépatique mes résultas sont le double de la normal :oops: et baisse en dessous de la norme des globules blancs :oops: je ne sais pas si c'est normal j'attends l'appel du médecin

je n'y comprend rien pourquoi les blancs diminuent ? vous savez ?
à ce rythme je vais attraper tous les microbes qui passent et c'est pas étonnant que je suis si fatiguée et que je maigrie !!!!

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Messagepar Nursia » 05 sept. 2009, 12:19

baisse globules blancs.... hmmm à voir avec ton Neuro ou au pire avec ton médecin traitant. Pour les transaminases, parait que c "normal" mais tout dépend du taux j'imagine.

côté poids je ne maigris pas mais je ne grossis pas non plus et ce malgré tout ce que j'ai pu manger en 3 mois ! Bizarre aussi. Je poserai la question au Neuro quand je le verrai.
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Messagepar Kosok » 09 sept. 2009, 21:48

Bonjour les filles,
Bientot peut-etre des votre! Je vais voir mon neuro dans 2 semaines pour mettre en place un traitement par Bétaféron. Rassurez moi, c'est dur de se piquer? Je me rapelle m'etre déja fait des piqures sous-cutanées d'anticoagulant après ma césarienne toute seule comme une grande. J'imagine que ça ne doit pas etre pire. Le plus dur sera de gérer les effets secondaires. Dès que je suis sure de commencer, je reviens vous voir pour prendre vos conseils.

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Messagepar Isis » 09 sept. 2009, 22:25

Coucou Kosok

très facile de se piquer en fait la seringue est dans un injecteur tu as juste à appuyer sur un bouton et voilà, je ne sens rien et quelque fois je vérifie la seringue si elle est bien vide vu que je n'ai rien senti.

Image

je te mets une image que j'ai trouvé

après il faut gérer les effets secondaires avec du doliprane et/ou de l'ibuprofène
les effets au bout de deux mois pour moi diminue

n'hésite pas si tu as d'autres questions comme je viens de commencer le traitement laussi

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