est-ce que ça se calme un jour ??

Cortisone
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est-ce que ça se calme un jour ??

Messagepar plume » 15 déc. 2011, 17:23

je reviens vous embêter et vous demander conseil.

je résume: 1ère poussée en septembre, 2ème fin octobre, 3ème il y a 15 jours de cela.
1ers bolus début novembre et 2ème fournée la semaine dernière. J'avais pas mal récupéré et là, ça "recommence" depuis 2/3 jours: fourmillements main gauche/pied gauche, faiblesse jambe gauche ( les mêmes symptômes que lors des 3 poussées.) alors, pas réellement comparable avec mes poussées, la coordination de mes membres est tjs là, mais je me pose des questions: que se passe-t-il ? est-ce dû au fait que je n'ai pas encore de traitement de fond ? à la dernière poussée mon neuro m'a dit que j'avais une grosse plaque inflammatoire au cerveau et qu'elle était tout simplement active... ok, j'attends qu'elle se désactive alors ? ppfff et arrrrrrghhhhh !!!!!




bon, et puis pourquoi ma signature ne se met pas en bas de mes messages ???? ( je râle aujourd'hui, oui je sais )
Dernière édition par plume le 15 déc. 2011, 19:32, édité 1 fois.
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Messagepar Defcom » 15 déc. 2011, 19:27

Parce que la case "Attacher sa signature (les signatures peuvent être modifiées dans le profil) n'est pas cochée lorsque tu reponds,ça doit être ça ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar plume » 15 déc. 2011, 19:31

ben si justement... :?
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Messagepar plume » 15 déc. 2011, 19:32

ah bah ça marche maintenant... :lol:
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Messagepar Stéphanie2 » 15 déc. 2011, 22:10

les bolus, ça sert a atténué une poussée, mais c'est le traitement de fond (pas les bolus) qui sert à espacer les poussées entre elles. Donc si tu n'as pas de traitement de fond et que ta sep est très active, il est possible d'avoir de nombreuses poussées. Avec trois poussées rapprochées et un diagnostique posé, il faudrait peut être que ton neuro te donne un traitement de fond rapidement maintenant ...
Une fois que tu te seras adaptée au traitement qu'il estimeras ietre le mieux pour toi, tu devrais pouvoir souffler un peu!

Bon courage!
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Messagepar plume » 16 déc. 2011, 09:55

merci stéphanie

pour que je puisse avoir le traitement de fond, il faut que la sécu fasse la prise en charge ALD... et visiblement, c'est long !!! :evil: avec ça, j'ai le temps de faire 36000 poussées avant que ça aille mieux.
Le problème dans tout ça, c'est que j'aimerais bien reprendre mon travail, mais est-ce que ce sera possible ? si à chaque poussée il me faut 1 mois pour m'en remettre et que je fais une poussée par mois c'est pas près de s'arranger... :roll:
en combien de temps avez-vous eu votre prise en charge ALD ?
Blasée !!!!

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Messagepar Stéphanie2 » 16 déc. 2011, 14:00

pour l'ALD je ne sais pas, en plus je crois que ça dépend des régions, mais par contre une fois que ça sera fait, tu devrais avoir moins de poussées si le traitement te convient, sinon il faudra changer de traitement, mais une fois que ça marche tu devrais avoir nettement moins de poussées. Beaucoup de gens arrivent à travailler avec une SEP.
Pour la récupération, c'est comme le reste, très variable, mais tu peux très bien récupérer. La kiné peut t'aider aussi.

Une fois que tu seras vraiment prise en charge ça devrait aller mieux. J'espère que l'ALD va être mis en route rapidement pour que le reste suive.
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Messagepar plume » 03 janv. 2012, 18:38

je remonte ce post, parce que ça ne va pas fort: tjs pas de réponse de la prise en charge ALD donc tjs pas de traitement...
encore une poussée, ça ne fera jamais que la 4ème de puis septembre ( alors que j'ai fait mes bolus y a 3 semaines de ça ) qui m'a clouée sur place, plus moyen de bouger correctement la jambe gauche, tremblements, secousses... mon conjoint a dû quasiment me porter, je ne pouvais plus m'asseoir seule... et là, cerise sur le gâteau, le côté droit commence à vriller, ma jambe droite ne répond plus correctement ( comme la gauche quoi ), ce qui veut dire qu'une plaque est apparue du côté gauche du cerveau ??? ouaiiiiiiis... je tiens difficilement debout longtemps, mes forces s'amenuisent et mon moral tombe dans les profondeurs...
seul espoir, le traitement qui j'espère va calmer tout ça...

désolée pour le pavé de pleurnicheries, mais là... bouuuuuuuhhh :cry: ça ira mieux demain ( ou pas )
Blasée !!!!

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Messagepar vero5901 » 03 janv. 2012, 18:52

desolee plume que ce soit si long pour toi!
il est vrai que quand on est mal et bien c'est dure d'attendre!et l'administrative pas rapide du tout je connais cela!
le plus dure c'est de garder le moral!
je te souhaite du courage en esperant que tu es vite un traitement
b2

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Messagepar Stéphanie2 » 03 janv. 2012, 21:17

je ne comprends pas qu'on te laisse comme ça. Le système est différent ici, mais il me semble que ton neuro devrait commencer sans attendre ALD, ce n'est pas possible ? tu as été aux urgences ?
pour l'apparition d'une nouvelle plaque pour expliquer tes nouveaux symptomes, je crois que non, il n'y a pas forcément de lien, ta sep est active, mais ça ne veut pas dire qu'il y a plus de plaques, et les plaques peuvent de toutes façons disparaitre par la suite.
Bon courage en tout cas, je te comprends, ça doit être rageant!
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Messagepar plume » 03 janv. 2012, 22:34

Et bien apparemment, non, on ne peut pas commencer le traitement sans avoir ce fichu papier et moi non plus je ne comprends pas ce système à la noix... je suis en colère !!!!!!! Ça me gave... désolée :oops:
Merci pour vos messages :wink:
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Messagepar mykky35 » 03 janv. 2012, 22:44

C'est quand même dingue cette histoire! Faut déjà attendre parfois des lustres pour un diagnostique! Il faut ensuite attendre un tampon sur un papier avant de pouvoir acccéder au traitement!!!!! poulette3

Plein de courage!!
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Messagepar cissou55 » 09 janv. 2012, 13:00

bonjour a tous,


comme je te comprend plume, je suis diagnostiquer depuis le 19/12 exactement 1ere pousse 22 septembre, 2eme le 19 décembre et la peur d'une troisième... (surtout que j'ai pas tout récupérée)

je suis aussi en attente de prise en charge demande datant du 19/12 et toujours rien...

mais je garde espoir et jme dit que ca va pas tarder :wink:

cependant mon neuro m'a prescrit un bolus a faire une fois par mois pas toi?
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar plume » 09 janv. 2012, 14:12

alors, le fameux papier a enfin été signé par le médecin conseil de la cpam... :D bon maintenant faut attendre le retour de ma caisse de sécu ( bah oui parce que pour faire simple, je ne suis pas à la cpam ).
donc je suis tjs en attente mais ça avance...
aujourd'hui je vais bien, pas de difficulté à la marche, plus trop de tremblements... est-ce dû aux derniers bolus qui datent de 4 semaines ??? ou un répit momentané ? je sais pas mais j'apprécie.
Pour les bolus, cissou, en fait j'ai eu une 1ere fournée de 3 en novembre lors d'une hospitalisation, puis une autre mi-décembre, tjs en 3 jours car trop de séquelles. Comme il faut attendre 5 semaines avant d'en refaire, je ne sais pas ce que va décider mon neurologue la prochaine fois que je le verrai car j'ai tjs qq séquelles...
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Messagepar PatrickS » 09 janv. 2012, 14:51

Bonjour,

Ce fameux papier (ALD), il faut l'attendre, car la prise en charge est de 100% et vu le prix des traitements........................

Patrick
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SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Messagepar plume » 09 janv. 2012, 15:06

oui je sais mais c'est long, surtout quand les symptômes ne font que s'aggraver depuis le diagnostic... je me dis que si j'avais eu le traitement de suite, j'en serai peut-être pas là où j'en suis aujourd'hui... enfin... :?
Blasée !!!!

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Messagepar Foh » 09 janv. 2012, 16:07

bonjour

Je ne connais pas le système français, mais ici aux Québec, je suis sur l'assurance médicament du gouvernement. c'est long le gouvernement ici.Je trouvais que ça commencer a être long d'attendre ma réponse comme toi, alors j'ai appeler mon Députer de ma région pour me plaindre et ils ont une ligne direct avec tous les services. Mon papier c'est retrouver sur le dessus de la pile et le lendemain, le papier était déjà envoyer dans le courrier. Je ne sais pas si tu peux appeler un service en France pour faire parreil.

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Messagepar plume » 25 janv. 2012, 17:48

ayééééé, après je ne sais combien de coups de fil de ma part, de celle du neuro, d'un collègue représentant de la MGEN dont je fais partie, j'ai enfin eu ma prise en charge à 100%
J'ai vu le neuro ce matin, je commence donc bientôt le rebiff !! bien contente que tout cela se mette en place enfin... car bon, côté forme etc c'est pas la joie... mais là ça me remonte un ti peu le moral... :D
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Messagepar Stéphanie2 » 25 janv. 2012, 17:54

ça fait plaisir pour toi Plume, c'est incroyable que ce soit si long. J'espère que le traitement va t'aider.
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Messagepar cissou55 » 25 janv. 2012, 17:57

félicitation!!!!

et ça donne surtout de l'espoir à celle qui comme moi appelle la secu tous les jours!!!!!


ange4
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première poussée 18 septembre

deuxième poussée 20 decembre

diagnostique posé le 20 décembre

"joyeux noel felix!!!"


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