Nystagmus

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 09:26

Bonjour à tous, outre mes problèmes de marche et de fatigue j'ai aussi un Nystagmus depuis juin dernier qui est très gênant. Mon Neuro n'a pas réussi a le faire passer encore. Quelqu'un en a aussi?

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2014, 09:56

hello yoyo, pour le nystagmus, je sens que ça va te contrarier.
typique de la sep ce machin. c'est comme les fourmis, ça ne passe pas. ou ça augmente ou diminue sans jamais completement disparaitre. bah vi suis désolée.
mais,- parce qu'il y a tout de même un gros mais,- au bout d'un certain temps, ça fait comme quand on habite en bout de piste d'un aéroport et qu'on n'entend plus les avions, et bien la c'est pareil. je ne me rend pas compte que j'ai ça et les fourmis, sauf si j'y pense très fort bien sur, mais de toutes façons c'est pas bon de se regarder le nombril pour savoir si on a plus mal ou moins mal en se levant, tu verras quand tu iras chez ton ophtalmo et qu'il te fera remarquer que tu as un nystagmus, tu répondras ah oui !! ça !! ah bah j'avais oublié.
la sep est une immense salle d'attente, ou on attend, attend ...
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Messagepar lobidique » 19 janv. 2014, 10:02

Le cerveau s'habitue et compense en partie. Je ne le remarque plus qu'à certains moments (fatigue).
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 10:06

Hello Fafa, en effet ça me contrarie... Difficile de l'oublier car je force énormément sur mes yeux pour stabiliser les images. En journée j'ai mal aux globes oculaires mais tu dis que l'on s'y habitue....

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2014, 10:09

comme lobi le dit, le cerveau s'habitue yoyo ta pas de soucis à te faire. je passe des heures devant l'écran, sans me fatiguer les yeux, sans le remarquer.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 10:14

Mais il faut combien de temps avant de s'habituer...?

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Re: Nystagmus

Messagepar lobidique » 19 janv. 2014, 10:29

Donner une durée, c'est difficile à dire. Un jour, on remarque qu'on l'oublie par moments. On prend aussi des habitudes comme tourner la tête et plus seulement les yeux pour regarder sur le côtés.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 11:13

Pour l'instant je n'ai pas pris l'habitude de tourner la tête et quand je regarde sur le côté effectivement tout bouge... Même quand je marche tout bouge ça fait chier!

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Re: Nystagmus

Messagepar lobidique » 19 janv. 2014, 11:26

Je sais que quand on est jeune c'est difficile mais la patience aide à se sortir de situations difficiles.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 11:34

Merci pour le "jeune" j'ai quand même 50 ans... riree

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2014, 11:47

yoyo, je vais t'expliquer quelque chose qui te permettra de voir la sep sous un autre angle.
au dessus du front ton cerveau est un hôpital permanent, capable de fabriquer des médicaments, ex cortisone morphine, cannabis, et j'en oublie.
il est capable de réparer un cerveau , par exemple prenons le cas d'une personne qui se fait enlever la presque totalité d'un lobe. au bout de 6 mois, le cerveau a transféré ce qui était dans ce lobe pour l'installer dans le lobe intact. oh bien sur il peut rester quelques erreurs, mais elles sont faibles par rapport à ce qui a disparu.

que fait notre cerveau à nous les sepiens?
il s'est rendu compte, bien avant nous que quelque chose clochait, alors il s'est mis à travailler pour réparer. imagine ton ordi que tu scannes, il rame un max. voila l'origine de la fatigue de la sep, le cerveau te pompe toute ton énergie, alors il faut le r especter et parfois le laisser travailler tranquilement. si on reste couché pendant 1 semaine apres avoir eu une poussée, on récupère mieux, parce qu'il a pu utiliser tous les instruments. entre 2 poussées, il bosse moins, la fatigue se fait moins sentir.
la faculté d'adaptation du cerveau est quelque chose d'inimaginable.
regarde un aveugle, ses autres sensations sont exacerbées, le toucher, l'ouie, l'odorat, souvent on ne se rend compte que difficilement qu'il ne voit pas.
voila un exemple de faculté d'adaptation.
avec son endorphine, ses hormones, il arrive à atténuer des douleurs, telles que les coups de couteau, les fourmis, les nystagmus.
un exemple typiquement sepien, la vision diplopique, on voit double.
très désagréable crois moi.
la dernière fois que j'ai vu l'ophtalmo, il m'a fait un bilan général, et a remarqué que cette vision diplopique était beaucoup plus importante que le ressenti de cette vision, ça ne me gêne pas tant que ça, sauf bien sur si je suis fatibuée, le cerveau rame.
il m'a envoyé voir un orthoptiste pour savoir si j'avais besoin de prismes pour mieux voir.
ça connait bien la sep les orthoptistes, et pour cause. d'emblée elle m'a dit que le cerveau des sépiens était très particulier, que ses facultés d'adaptation était gigantesques.
et elle a étudié le manège de mon cerveau quand j'essayais de lire. en qq milliers de secondes, il me fait loucher, jusqu'à arriver à la meilleure focale possible. c'est cette réaction qui fait que je n'ai pas forcément besoin de prismes. c'est lui le prisme !!.
ce que je veux expliquer, c'est qu'il faut toujours faire confiance à son cerveau, la panique le fait également paniquer, le stress aussi, donc il ne peut pas bien bosser.
laissez lui le temps, surtout au début, le temps que déjà il comprenne ce qui lui arrive, respectez le, il vous aidera à vivre correctement.
tu vois yoyo, tu dis que pour l'instant, tu as pris l'habitude de tourner la tête. c'est lui qui t'a fait le faire. et pour t'aider à bouger sans te croire sur un bateau, oui, laisse le faire il le fera tkt pas, on est tous passé par la. c'est ça l'adaptation hors du commun chez les sépiens.
n'écoutez pas vos douleurs, vos petits problèmes, écoutez votre cerveau, si il vous rend fatigué, c'est qu'il veut débrancher une partie de la machine pour réparer.
alors prenez patience, il sait ce qu'il faut faire.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 12:58

Merci Fafa pour ces explications. J'ai tendance en effet à lutter contre la fatigue mais tu as raison quand je m'allonge un moment ça va un peu mieux ensuite même si ça ne dure pas.
Il est vrai que c'est encore tout frais pour moi et je suis impatient de voir une période de rémission pour envisager de voir la vie autrement...

Cela dit depuis que je suis inscris sur ce forum je n'ai que de bons conseils et ça fait du bien.

Je me force à me bouger mais peut être trop encore mon corps me rappel à l'ordre rapidement. Je suis de plus en plus résigné mais bon il faut combien de temps pour accepter cette maladie...?

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Re: Nystagmus

Messagepar lobidique » 19 janv. 2014, 13:06

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 13:10

Ce lien me ramène sur le forum...?

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2014, 13:17

oui yoyo, le lien de lobidique amène a la rubrique sport.
en effet, se reposer c'est bien, mais fainéanter c'est mauvais.
l'effet sieste est meilleur quand on s'est fait transpirer.
sur cette page, tu as plein d'astuces pour faire du sport malgré la sep, il est très interessant.
il faut se reposer oui, il faut faire du sport, oui.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 19 janv. 2014, 13:45

Oups! Quelle courge je suis je n'étais pas descendu sur la page...!

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2014, 15:46

riree riree riree
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 20 janv. 2014, 09:59

Bonjour à toutes et à tous.

Parmi tous mes symptômes j'ai aussi celui d'une sensation "pseudo ébrieuse" depuis juin dernier qui est très pénible.

Quelqu'un connait?

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 20 janv. 2014, 10:08

ah bah vi yoyo va falloir t'habituer à te faire traiter d'alcolo dans la rue mon petit lol. les vertiges c'est comme le reste, plus on est fatigué plus on en a, un petit conseil cependant, évite de marcher sur le bord du trottoir, une chute est vite arrivée. marche le long du mur, ça fera plus discret.
ayest il va me maudire, je lui annonce que des mauvaises nouvelles. riree riree riree
techniquement, ça s'appelle de l'ataxie, cette sensation, c'est dû a un probleme au cervelet.
tu me disputes si je te dis que c'est comme le reste, on s'y fait? :roll: :roll: :roll: :roll:
vais vite me cacher tiens! byeeeeeeeeeeeee
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 20 janv. 2014, 10:16

Grrrrr! Tu ne me rassure pas en effet Fafa... Je pensais qu'il y aurait au moins un traitement ou autre pour améliorer cela...
Je ne m'imagine même pas vivre en permanence avec cette sensation :( :( :(


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