Congrès SEP PARIS octobre 2017

Comment reconstruire sa vie.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 14:48

Coucou Loutrinette,
tu nous a repéré, mais nous, pas trop.
Tu nous fait un petit signe ?
On a une place qu'on avait réservée pour toi.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Loutrinette » 24 oct. 2017, 15:01

Des que j’ai fini de vaincre ma timidité je vous rejoins :p
Loutre des champs.

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 15:04

Une question sur la Clémastine.
Il s'agirait d'une traitement en étude pour le remyélinisation.
Il offre des résultats encourageant, mais l'étude est encore trop réduite pour suffire.
La remyélinisation est en tous cas une piste très intéressante et prometteuse qui est un axe important de recherche.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 16:38

Petite pause perso (...)
Discordance IRM / Symptômes.

La plupart des cicatrices dans le cerveau sont 'silencieuses' (asymptomatiques), contrairement au nerf optique. Des lésions médullaires vont donner lieu à de troubles sensitifs, urinaires, des engourdissements, faiblesses, etc.
Notion de 'faiblesse' minime ou très sévère (je ne connaissais pas cette catégorie) :
peut toucher les membres, parfois le visage.
peut s'aggraver avec la chaleur ou l'activité physique [mais rien n'est dit sur le syndrome d'Uhthoff]

Douleurs neuropathiques qui concernent 1/2 à 1/3 des sépiens.

Revue de tous les symptômes possibles. Bof.

"L'activité physique est indispensable au bien-être physique et moral"

Questions :
- une altération du goût pendant 4 semaines : liée à une Sep ?
- on réduit trop souvent les malades à un corps sans dimension psy... Or le stress déclenche des poussées, mais on n'en parle peu ou peu. R Il y a des recherches à ce sujet et sr stress et immunité, mais le stress est difficile à quantifier. De même pour la dépression.
- troubles cognitifs : mémoire, attention, émotions. Atrophie du cerveau est lié ? R s'accentuent avec anxiété et fatigue.
- comment identifier une poussée.
- lien entre méditation et sep ou liaison socila et sep ? R il y a eu des recherches et il y en a encore.
- troubles (...)
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 17:05

De la recherche au traitement.
C'est une véritable odyssée !

De molécules prometteuse,s on arrive à un nombre très faible de 'molécules survivantes'.
Il est encore plus difficile de passer d'une molécule à des études cliniques. Défaut d'investissement...
Si la Phase III est positive, il faut obtenir une AMM...

Enormément d'échecs.
Exemple anti-TNF alpha, qui semblait très prometteur (chez la souris).
Mais en phase II, pas de résultats probants, voire aggravation chez l'homme

Mais aussi de réussites. Ex de natalizumab (Tysabri, seul médoc spécifiquement imaginé pour la Sep) :
molécule prometteuse qui arrive en phase 2 (après 11 ans) avec des résultats probants (moins de lésions à l'IRM)
2 Phase III : total de 1213 patients.
Encore une fois, résultats positifs.
Mais, in fine, effet secondaire non attendu : LEMP (lié au virus JC) !

'Stratification du risque de LEMP' (= personnalisation des profils de patients) pour évaluer la possibilité de mise sur le marché.
Nouveau paradigme : inclure dès les phases cliniques des patients trè différents pour identifier en amont les effets secondaires possibles afin de définie le 'modèle de sécurité'. La phase 4, c'est le médoc sur le marché, mais suivi (monitoring) important pour détecter les éventuels problèmes rapidement.

Copaxone, lui aussi pensé d'abord pour la SEP.
Mais, dans l'ensemble pour la Sep, les traitements sont plutôt opportunistes : pas développés pour la Sep, maison s'aperçoit ensuite qu'ils ont un effet.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 17:08

Question de l'adhérence au traitement.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 17:20

Interventions multiples sur le Sativex...

Q° sur les évntuels effets secondaire à long terme (10, 15 ans...)
R On ne sait pas !
D'où l'intérêt des Interférons et de la Copaxone qui ont bcp d'ancienneté
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 17:30

Femme et sclérose en plaques.
Bcp d'études, de données qui permettent de mieux conseiller les femmes dans leur vie au quotidien, leur vie de couple, etc.
Facteurs exogènes : hémisphère nord, migration
dacteurs endogènes : familial, environnment
De plus en plus de femmes atteintes (de 2, il y a 50 ans, à 3 femmes pour un homme.) Pourquoi ? Dans tous les pays du monde (sauf en Scandinavie).

La SEP ne doit pas remettre en cause les projets de vie des femmes, il n'y a aucune contre-indication !
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 17:50

Q° des hormones.
Avant la puberté, autant de Sep chez les garçons que chez les filles.
Mais 2 / 1 après le puberté.
Plus de poussée pendant les cycles menstruels ?
Pas de différence avec ou sans contraceptif.
Pas de poussée pendant le grossesse, mais risque plus important (+2,9) dans les 6 mois qui suivent.

Faire des bébés est_il mauvais pour la Sep : étude finlandaise
montre qu'il n'y a plus de handicap, qu'o ait eu un bébé ou non, et n'aggrave pas
pas plus de complication pdt la grossesse avec une Sep, accouchement, etc.
Pour le bébé, pas de différence, que la mère ait une Sep ou non.

Q° des poussées après accouchement.
Autant de poussée par rapport aux années précédentes au total. La grossesse semble seulement retarder ls poussées.
27% de femmes font poussée post-partum. Impossible à prédire.

Que se passe-t-il si on donne des hormones sexuelles après accouchement. Pas de changement !
Allaiter ne change rien quant à la Sep.
Péridurale et césarienne ne changent rien sur le nombre de poussées.

Traitements:
on peut en maintenir certains pendant la grossesse.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 18:57

Voili, voilou !
Nous sommes partis, Loutrinette, Babou941 et moi, pou rentrer dans nos pénates.
J'ai trouvé le congrès intéressant et j'ai apprécié de rencontrer Loutrinette et Babou941.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar narcosmicoma » 24 oct. 2017, 19:21

Dommage la derniere partie avait l'air sympa mais je ne tenais pas sur ma chaise. Merci pour la retransciption (et est-ce qqun sait ou et quand on pourrait revoir le congres?)

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar narcosmicoma » 24 oct. 2017, 19:26

Mea culpa, lien trouvé, pour ceux qui veulent voir ou revoir le congrès c'est sur la chaine youtube de fondation arsep (video dans 4 jours environ)

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar pier2 » 24 oct. 2017, 20:03

Merci pour le compte rendu. :D

babou941
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar babou941 » 24 oct. 2017, 20:09

Cc
Merci pour la retranscription de la dernière partie à laquelle je n'ai pu assister. Je suis arrivée juste à temps pour mon rendez vous :wink:

Super contente d'avoir rencontré loutrinette et bashogun, enfin un visage à mettre.
Beaucoup d'informations techniques pour une novice comme moi mais super intéressant.

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Defcom » 24 oct. 2017, 22:12

Merci a tous pour les infos données :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Loutrinette » 24 oct. 2017, 22:16

Et je suis bien rentrée aussi.
C'était très sympa de vous rencontrer et de mettre des visages sur des pseudos, voir même des prénoms :p

Bashogun a très bien pris en note je pense et sans rien oublier vu qu'il l'a fait au fur et à mesure.
Je peux vous faire mon bilan avec ma prise de notes qui était vachement plus ironique (oui j'avais l'air sérieuse mais bon :p )

Ce que j'ai retenu :
- L'alliance internationale contre la MS progressive.
On nous a montré bcp d'organigrammes, parfois sans rien expliquer, juste pour nous montrer qu'un tas de gens bossait sur la progressive.
L'Ocrevus pour la progressive c'est que 25% d'amélioration ce qui différait de ce que j'avais entendu avant mais finalement on nous a expliqué plus tard que le chiffre que j'avais entendu de 80% c'était pour la RR.
J'ai noté d'autres noms de traitement que j'avais jamais entendu (Siponimod, Simvastin) qui sont en phase 3 et qu'il faudra que je cherche plus dessus.
Il y a eu un petit mot sur la Biotine : pour l'instant trop petite étude, on peut pas dire si ça fait quelque chose ou pas ou bien.

- Actualité thérapeutique.
J'ai appris que le syndrome des jambes sans repos était bien un symptôme de la SEP et du coup je me note de chercher s'il existe un traitement valable.
On a vu les différents traitements et leur toxicité (faudra que je ressorte les tableaux que j'ai pris en photo), c'était parfois un peu décourageant surtout pour les nouveaux sépiens dans la salle qui étaient peut être pas au fait de tout ça.
Moi j'aime bien le côté sans filtre mais bon c'est pas forcément adapté à tous.
On a vu qu'il n'y avait pas de lien entre maladie de Lime et la SEP et que les cellules souches comme traitement c'était une impasse pour le moment, qu'il fallait manger équilibré et prendre soin de soi.

- Les symptômes de la SEP et leur évolution.
Bon là pas mal de gens j'ai l'impression ont décroché parce que ce sont des choses qu'on connait a priori déjà mais bon pour les nouveaux sépiens c'est toujours bien.

- Le parcours d'un médicament
L'instant BigPharma. On nous explique que c'est très très dur de sortir des médicaments et que la plupart du temps ce qu'ils trouvent c'est au hasard. Rassurant.
Encore un traitement dont j'avais pas entendu parler : l'Ozanimod.

- Femme et SEP.
Expliqué par un homme. Déjà là on m'avait perdu.
J'ai retenu qu'on pouvait faire de la PMA mais pas exactement avec les mêmes traitements parce que le Clomid par exemple induit des poussées.
Que toute la grossesse, l'accouchement et le bébé c'est strictement pareil que pour les non sépiens donc n'hésitez pas, faites des bébés.
La péridurale pas de souci non plus.
Pour la ménopause on sait rien.
Et aussi comme on est "protégée" pendant la grossesse ils ont pensé nous mettre dans cette état hormonal en continu, là j'ai gloussé avec mon voisin sur l'hystérie en continue à pleurer devant des photos de chatons mais je crois qu'ils ont dit que ça avait pas marché.

Wala wala pour mon interprétation.
Vous verrez comme on est hyper beaux en vrai comme Bashogun a posé beaucoup de questions et que du coup il a été filmé avec nous à ses côtés :mrgreen:
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar babou941 » 24 oct. 2017, 22:38

Oh purée j'avais pas pensé à ça la caméra :shock:

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 01:09

Oups ! je l'avais oubliée, la caméra...
Ceci dit, pas sûr qu'il retiennent mes intervention, plutôt polémiques...
Sur l'Ocrélizumab, le Sativex et la Sep dans l'hémisphère Nord (et non pas sur la distance de l'Equateur).

Merci pour tes notes, Lourinette, plus construites que mon 'live'.

Au final, j'ai trouvé ce 'congrès' intéressant, mais je regrette que les patients n'aient guère eu la parole.
J'aurais préféré des tables rondes, plutôt que de longs exposés, avec davantage d'interaction avec le public.
J'ai détesté l'intervention sur l'actualité thérapeutique tant l'intervenant a dressé un tableau quasi apocalyptique de nombre de traitements... J'aurais été néodiagnostiqué et devant ou venant de choisir un traitement, je serais sorti chercher une corde... :cry:

Je pense qu'il serait de participer régulièrement à ce type de rencontre, à plusieurs du forum !

Bien à vous toutes et tous.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar zoniko » 25 oct. 2017, 12:23

Merci pour le compte rendu.
La prochaine fois j'en serai.

Je ne trouve pas qu'il y a beaucoup de positif.
Enfin, pas de reelle avancée, mais beaucoup de chercheurs sur le sujet.

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Tiburce » 25 oct. 2017, 12:45

Un pessimiste est un optimiste bien informé :D


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