Copaxone graves effets secondaires ?

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tite cerise
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Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar tite cerise » 25 oct. 2017, 14:39

Bonjour,

Je suis sous Copaxone depuis plusieurs années, tout allait bien. Je n'ai jamais regardé la notice, ni sur Internet. Malheureusement, c'est ce que j'ai fais, je n'aurai pas du.
J'ai vu sur un site sérieux "cancer cutané", et sur un autre site, j'ai vu que ce traitement augmentait le risque de cancer du sein...

Quelqu'un en as t-il entendu parler ?

Merci à vous, du coup ça m'a calmé :cry:

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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 18:00

Bonjour tite cerise,

ce risque d'effet secondaire possible est connu depuis longtemps et il est déjà signalé dans les documents de Copaxone. Mais il est très rare : entre 1 pour 1000 et 1 pour cent.
Rien d'alarmant, donc, et le suivi régulier permet d'y parer au cas où.
Tu aurais tort de focaliser sur ce sujet. Les sépiens qui utilisent Copaxone sont très nombreux et je n'ai jamais lu de remontée de la sorte.
N'hésite pas à en parler à ton neurologue, il pourra te rassurer.
Bien à toi.
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar tite cerise » 26 oct. 2017, 09:42

Bashogun a écrit :Bonjour tite cerise,

ce risque d'effet secondaire possible est connu depuis longtemps et il est déjà signalé dans les documents de Copaxone. Mais il est très rare : entre 1 pour 1000 et 1 pour cent.
Rien d'alarmant, donc, et le suivi régulier permet d'y parer au cas où.
Tu aurais tort de focaliser sur ce sujet. Les sépiens qui utilisent Copaxone sont très nombreux et je n'ai jamais lu de remontée de la sorte.
N'hésite pas à en parler à ton neurologue, il pourra te rassurer.
Bien à toi.


Qu'entendez-vous par suivi régulier ? J'ai Copaxone depuis longtemps et on ne m'a jamais parlé de prises de sang par exemple...
D'ailleurs aucun neuro ne m'as parlé de ces effets éventuels...

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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar Bashogun » 26 oct. 2017, 12:34

Bonjour tite cerise,
cet effet secondaire éventuel est inscrit dans la notice depuis la Copaxone 20mg et doit aussi se trouver dans celle de la récente version 40mg :
Notice Copaxone a écrit :Peu fréquent (survenant chez moins d’un patient sur 100, mais chez plus d’un sur 1000
(...)
• Tumeurs bénignes ou malignes : cancer de la peau

C'est donc connu depuis fort longtemps et les neurologues sont nécessairement au courant et peuvent y être attentifs. Mais comme c'est très rare, on peut comprendre qu'ils n'en parlent pas sans nécessité. D'autant que dans le monde, actuel en particulier, respirer est déjà cancérigène...
On a en général des rendez-vous réguliers avec nos neurologues respectifs, le plus souvent tous les 6 mois et il nous est toujours possible de les contacter lorsque l'on note un souci comme un nouveau symptôme ou une aggravation et que l'on s'interroge sur une éventuelle poussée. Les prises de sang ne sont pas utiles quand on est sous Copaxone car, contrairement à bien d'autres traitements de fond, elle n'a pas d'effet sur les fonctions hépatiques ou rénales.
A chacun d'être attentif à ce qui peut être inhabituel et à le signaler - sans pour autant focaliser sur tel ou tel risque afin de ne pas tomber dans une crainte 'autoréalisatrice'.
J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, je connaissais ce risque pour avoir compulsé la notice sous toutes ses coutures, mais ne m'en étais vraiment pas préoccupé. Comme la Copaxone te convient bien, si j'ai bien compris, en tous cas mieux qu'Avonex auparavant et que Tecfidera maintenant, le mieux est encore de continuer avec ce traitement, je pense.

Bien à toi.
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar PAC » 26 oct. 2017, 21:37

C'est donc connu depuis fort longtemps et les neurologues sont nécessairement au courant et peuvent y être attentifs. Mais comme c'est très rare, on peut comprendre qu'ils n'en parlent pas sans nécessité.

Raaah !! Je le lui avais très explicitement demandé (à ma neuro) ; sa réponse : non, il n'y a pas plus de risque. Ça y est, ma phobie du cancer est de retour...
C'est peut-être pour éviter ça qu'elle ne m'en avait pas parlé. Bon aller, je préfère me dire que les sépiens ont moins de risque d'avoir un cancer que la population générale ; ici le lien : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19332695
Le résumé de l'étude (traduit en français) :

Risque de cancer chez les patients atteints de sclérose en plaques et leurs parents.
Bahmanyar S 1 , Montgomery SM , Hillert J , Ekbom A , Olsson T .

CONTEXTE:
Nous avons étudié le risque de cancer chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et si la variation selon l'âge à la sclérose en plaques permet d'élucider les mécanismes sous-jacents au risque réduit de cancer rapporté précédemment. Nous avons également étudié le risque de cancer chez les parents afin de déterminer si les gènes de susceptibilité à la SEP peuvent conférer une protection contre le cancer chez les parents.
MÉTHODES
La régression des risques proportionnels de Cox, ajustée selon l'âge, le sexe, la région et l'indice socioéconomique, a estimé le risque de cancer chez 20 276 patients atteints de SP et 203 951 individus sans SEP, en utilisant les données du registre général suédois. Des analyses similaires ont été menées auprès de 11 284 pères et de 12 006 mères de patients atteints de SP, comparativement à 123 158 pères et 129 409 mères de témoins.
RÉSULTATS:
Avec une moyenne de 35 ans de suivi, il y avait une diminution globale du risque de cancer chez les patients atteints de SEP (rapport de risque = 0,91, 0,87-0,95). Des risques accrus ont été observés pour les tumeurs cérébrales (1,44, 1,21-1,72) et le cancer des organes urinaires (1,27, 1,05-1,53). Les parents des patients atteints de SEP ne présentaient pas de risque global de cancer accru ou diminué de manière significative.
CONCLUSIONS:
La réduction du risque de cancer chez les patients atteints de sclérose en plaques (SP) peut résulter d'un changement de comportement ou d'un traitement, ou nous supposons que certaines caractéristiques immunologiques de l'activité de la maladie améliorent la surveillance antitumorale. Le manque d'association entre les parents indique qu'une caractéristique héréditaire simple est peu susceptible d'expliquer le risque de cancer réduit chez les patients atteints de SEP. La SEP est associée à un risque accru de certains cancers, tels que les organes urinaires et les tumeurs cérébrales (bien que le biais de surveillance puisse être responsable).



Bonne soirée à tous (en espérant t'avoir rassuré tite cerise)
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar tite cerise » 27 oct. 2017, 11:04

PAC a écrit :
C'est donc connu depuis fort longtemps et les neurologues sont nécessairement au courant et peuvent y être attentifs. Mais comme c'est très rare, on peut comprendre qu'ils n'en parlent pas sans nécessité.

Raaah !! Je le lui avais très explicitement demandé (à ma neuro) ; sa réponse : non, il n'y a pas plus de risque. Ça y est, ma phobie du cancer est de retour...
C'est peut-être pour éviter ça qu'elle ne m'en avait pas parlé. Bon aller, je préfère me dire que les sépiens ont moins de risque d'avoir un cancer que la population générale ; ici le lien : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19332695
Le résumé de l'étude (traduit en français) :

Risque de cancer chez les patients atteints de sclérose en plaques et leurs parents.
Bahmanyar S 1 , Montgomery SM , Hillert J , Ekbom A , Olsson T .

CONTEXTE:
Nous avons étudié le risque de cancer chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et si la variation selon l'âge à la sclérose en plaques permet d'élucider les mécanismes sous-jacents au risque réduit de cancer rapporté précédemment. Nous avons également étudié le risque de cancer chez les parents afin de déterminer si les gènes de susceptibilité à la SEP peuvent conférer une protection contre le cancer chez les parents.
MÉTHODES
La régression des risques proportionnels de Cox, ajustée selon l'âge, le sexe, la région et l'indice socioéconomique, a estimé le risque de cancer chez 20 276 patients atteints de SP et 203 951 individus sans SEP, en utilisant les données du registre général suédois. Des analyses similaires ont été menées auprès de 11 284 pères et de 12 006 mères de patients atteints de SP, comparativement à 123 158 pères et 129 409 mères de témoins.
RÉSULTATS:
Avec une moyenne de 35 ans de suivi, il y avait une diminution globale du risque de cancer chez les patients atteints de SEP (rapport de risque = 0,91, 0,87-0,95). Des risques accrus ont été observés pour les tumeurs cérébrales (1,44, 1,21-1,72) et le cancer des organes urinaires (1,27, 1,05-1,53). Les parents des patients atteints de SEP ne présentaient pas de risque global de cancer accru ou diminué de manière significative.
CONCLUSIONS:
La réduction du risque de cancer chez les patients atteints de sclérose en plaques (SP) peut résulter d'un changement de comportement ou d'un traitement, ou nous supposons que certaines caractéristiques immunologiques de l'activité de la maladie améliorent la surveillance antitumorale. Le manque d'association entre les parents indique qu'une caractéristique héréditaire simple est peu susceptible d'expliquer le risque de cancer réduit chez les patients atteints de SEP. La SEP est associée à un risque accru de certains cancers, tels que les organes urinaires et les tumeurs cérébrales (bien que le biais de surveillance puisse être responsable).



Bonne soirée à tous (en espérant t'avoir rassuré tite cerise)


Merci pour votre réponse. L'article parle en général, pas spécialement du risque de cancer avec la Copaxone.

Je vous rassure, moi aussi je suis totalement parano du cancer, et de bien d'autres maladies... ragee

Bonne journée !

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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar PAC » 27 oct. 2017, 14:37

Oui oui. Je voulais juste me rassurer (et toi en même temps) avec cette étude. Le fait que copaxone augmente légèrement le risque de cancer de la peau et peut-être contrebalancé par le fait que l'on ait moins de risque globalement d'avoir un cancer (parce que dans le détail c'est variable selon les types de cancers) quand on a une SEP.
De toute façon, j'imagine que tous les traitements de fond immunomodulateur augmente ce risque (même légèrement). C'est encore bien pire pour les traitement immunosuppresseur. Par contre, cette information me sera très utile la prochaine fois qui j'irai montrer mes grains de beauté au dermato histoire qu'il regarde plus sérieusement ce que je lui montre (j'ai un peu l'impression qu'il fait ça par dessus la jambe...).
Bonne journée
PAC
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar tite cerise » 27 oct. 2017, 15:28

PAC a écrit :Oui oui. Je voulais juste me rassurer (et toi en même temps) avec cette étude. Le fait que copaxone augmente légèrement le risque de cancer de la peau et peut-être contrebalancé par le fait que l'on ait moins de risque globalement d'avoir un cancer (parce que dans le détail c'est variable selon les types de cancers) quand on a une SEP.
De toute façon, j'imagine que tous les traitements de fond immunomodulateur augmente ce risque (même légèrement). C'est encore bien pire pour les traitement immunosuppresseur. Par contre, cette information me sera très utile la prochaine fois qui j'irai montrer mes grains de beauté au dermato histoire qu'il regarde plus sérieusement ce que je lui montre (j'ai un peu l'impression qu'il fait ça par dessus la jambe...).
Bonne journée
PAC


Alors je viens d'avoir l'infirmière du réseau SEP de ma région, on a beaucoup discuté de ce sujet.
Elle m'a complètement rassurée, j'avoue que ça fait du bien. Pas plus de cancer de la peau avec Copaxone qu'en temps normal, sans traitement...
Elle fait ce métier depuis 20 ans, elle n'a jamais entendu parler de cancer lié à la prise de Copaxone. Moi ça me suffit (pour le moment), à me rassurer.
Si ça peut t'aider un peu aussi, alors tant mieux :D
Bonne journée

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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar PAC » 27 oct. 2017, 16:34

Merci pour ces bonnes nouvelles. Le problème avec les phobies c'est qu'on en devient irrationnel...
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar Bashogun » 28 oct. 2017, 08:26

Bonjour tite cerise,
heureux de te voir rassurée !
Et maintenant, que vas-tu faire avec ta nouvelle neuro ?
Je suppose que tu ne vas pas continuer avec le Tecfidera, qui semble te poser tant de problème, et lui demander de te prescrire de la Copaxone comme auparavant.
Bien à toi.
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar tite cerise » 28 oct. 2017, 10:24

Bashogun a écrit :Bonjour tite cerise,
heureux de te voir rassurée !
Et maintenant, que vas-tu faire avec ta nouvelle neuro ?
Je suppose que tu ne vas pas continuer avec le Tecfidera, qui semble te poser tant de problème, et lui demander de te prescrire de la Copaxone comme auparavant.
Bien à toi.


Bonjour Bashogun,

C'est mon ancienne neuro qui me prescrit le Copaxone, j'avais pris la décision de changer de neuro car on a beaucoup de mal à se comprendre elle et moi.

Je suis donc allée voir une autre neuro (je ne l'ai vu qu'une fois), qui elle refuse de me prescrire Copaxone, et c'est donc elle qui m'a prescrit Tecfidéra, que j'ai accepté sans souci lors du rendez-vous, pensant qu'il était peut-être temps pour moi de passer à un autre traitement. Seulement je ne l'ai pas supporté. Donc je reprends l'ancienne ordonnance de Copaxone, qui est un traitement qui me convient parfaitement jusqu'ici.

Je me pose pas mal de questions évidemment car j'ai l'impression de ne m'entendre avec aucun neuro, d'autres personnes sont dans ce cas ?

Bonne journée

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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar Bashogun » 28 oct. 2017, 20:23

Bonsoir tite cerise,
tite cerise a écrit :Donc je reprends l'ancienne ordonnance de Copaxone, qui est un traitement qui me convient parfaitement jusqu'ici.

J'avais bien compris que ta seconde neuro n'avait pas voulu te prescrire de la Copaxone et que tu n'appréciais pas ta première neuro.
Maintenant, tout dépend de ce qu'il reste sur l'ordonnance de Copaxone - car il faudra bien la renouveler un jour. Auprès de qui ? Ton ancienne neurologue ? Ta seconde neurologue, en lui expliquant que tes difficultés d'abord avec Avonex et maintenant avec Tecfidera te poussent à revenir à celui qui ne posait pas de problème, à savoir la Copaxone ? Une troisième neurologue ?
Tu as fait beaucoup de poussées lorsque tu étais sous Copaxone ? Parce que finalement, c'est ce qui compte : que le traitement te convienne et réduise le nombre et l'intensité des poussées.
Bien à toi.
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Re: Copaxone graves effets secondaires ?

Messagepar tite cerise » 29 oct. 2017, 09:06

Bashogun a écrit :Bonsoir tite cerise,
tite cerise a écrit :Donc je reprends l'ancienne ordonnance de Copaxone, qui est un traitement qui me convient parfaitement jusqu'ici.

J'avais bien compris que ta seconde neuro n'avait pas voulu te prescrire de la Copaxone et que tu n'appréciais pas ta première neuro.
Maintenant, tout dépend de ce qu'il reste sur l'ordonnance de Copaxone - car il faudra bien la renouveler un jour. Auprès de qui ? Ton ancienne neurologue ? Ta seconde neurologue, en lui expliquant que tes difficultés d'abord avec Avonex et maintenant avec Tecfidera te poussent à revenir à celui qui ne posait pas de problème, à savoir la Copaxone ? Une troisième neurologue ?
Tu as fait beaucoup de poussées lorsque tu étais sous Copaxone ? Parce que finalement, c'est ce qui compte : que le traitement te convienne et réduise le nombre et l'intensité des poussées.
Bien à toi.


Bonjour Bashogun,

J'ai fait une poussée j'avais repris la Copaxone depuis un mois. L'efficacité totale du traitement est effective à compter de 3 mois d'utilisation. Sinon aucune poussée sous Copaxone.

Je vais aller revoir mon acienne neuro je pense car l'ordonnance vient d'elle et pas question d'en avoir une par la nouvelle neuro.

J'ai un autre rdv avec un neuro du CHU au mois de mars, à voir par la suite donc... Ce n'est pas simple tout ça... :?

Bon dimanche !


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