Bilan thérapeutique

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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agape
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Messagepar agape » 19 sept. 2017, 10:04

Suite à la confirmation de la SEP. Donc on va mettre en place un traitement de fond On va me faire un bilan thérapeutique avant pour cibler le traitement optimisé. Et refaire les vaccins. Qui a déjà fait un bilan thérapeutique ? Je sais que ça sera en hospitalisation de jour.c'est quoi comme examens ? A plus.

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Defcom » 19 sept. 2017, 19:25

Bonsoir Agape
Je pense qu'il y aura une grosse prise de sang pour détecter une éventuelle infection,un électrocardiogramme,prise de la tension,peut être d'autre chose.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 22 sept. 2017, 09:15

Ah merci je te tiendrai au courant c'est prévu le mois prochain

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 04 oct. 2017, 16:23

Donc toujours en attente c'est la semaine prochaine le bilan 'depuis 5 semaines je suis crevé épuisé en fait je suis en poussée . J'ai vu mon toubib hier
Je lui ai décrit les symptômes que j'ai depuis ' engourdissement jambe ' pieds et bras et douleur dans le trajet du nerf du la jambe au niveau bassin haut et mon bras qui fait des spasmes ou ma jambe et des fois ça lâche 1/2seconde le genou 'il m'a dit je suis étonné qu'il aient pas laissés de consignes à l'hôpital ou est mon neurologue.
Comme le traitement n'est pas encore en place j'ai pas encore intégré un équipe soignante auquel je pourrais m'appuyer ,
Comment c'est quand on a un traitement . ? vous avez des contact avec un'ou une responsable soin '? avec une équipe soignante . .?
Moi je suis à une journée de l'hôpital qui me suis ' ici pas de chu ' comment ça va se passer d'après vous !?
J'aimerai vos retour d'expérience , y a til une équipe qui se met en place avec des contacts 'je sais pas moi si il y a un problème avec le traitement ou est ce que vous traitez direct .?sur place ?

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar babou941 » 04 oct. 2017, 18:34

Bonsoir agape
J'ai commencé mon traitement par plegridy en mars dernier. Les 1ere injections se sont faites à l'hôpital de jour. J'ai le numéro du service et je peux les appeler à la moindre question. Par exemple je dois les appeler cette semaine parce que j'ai du décaler mon injection d'une journée suite à une erreur de la pharmacie et je veux juste savoir si du coup je dois garder ce décalage ou reprendre mon rythme habituel, je les ai appelé aussi quand j'ai du me faire arracher une dent...
Ne t'inquiète pas normalement il y a vraiment un bon suivi dans le cas d'une SEP.
Regarde également s'il y a le réseau SINDEFI chez toi. Normalement ils vont t'en parler.
Bon courage

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Bashogun » 05 oct. 2017, 07:19

Bonjour agape,
depuis mon diagnostic et la mise en place de mon premier traitement de fond, j'ai une infirmière référente, celle de l'hôpital de jour qui a fait mon 'éducation thérapeutique'. Je peux l'appeler dès que j'ai un souci, une question. Si elle ne peut me répondre elle-même tout de suite, elle interroge le neurologue de service et me rappelle.
Même sans le traitement pour le moment, tu devrais pouvoir appeler le service de neurologie de l'hôpital qui te suis sur le continent. N'hésite pas, tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 05 oct. 2017, 13:57

Merci je suis en hospitalisation de jour là semaine prochaine pour les examens. Je monterai voir le service neurologie car après les examens j'ai rendez vous que mi novembre avec le neurologue. Pour la mise en place. Jirai avec ma femme. Comme ça si j'ai besoin d'elle pour le traitement les soins je voudrais qu'elle aussi on lui parle de tout ça et puis elle flippe un peu à cause de l'annonce et de mon état actuel

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 15 oct. 2017, 17:21

ok me revoilà , en fait c'était un bilan neurologique avec des test , et un examen neurologique ,
il y a eu un electrocardio , et plein de tubes a la prise de sang , et surtout , me voilà heureux , j'ai vu une infirmière référente et elle m'a présenté les traitements , et m'a montré les stylos injection , qu’on choisira selon ce que le neuro va privilégier ...
j'ai enfin l'impression d’être entouré !!! par une équipe !!!
je retourne dans 1 mois pour mettre en place le traitement de fond . Moi j'aurais une préférence pour avonex pen vu les effet secondaires et la fréquence d'injection et la fréquence des contrôles ça me conviendrait .J ai feuilleté le forum ça a l’air d être un traitement pratique et bien supporté , bon a part cet effet grippal .
J'ai demandé un rdv avec la psychologue de l’équipe SEP , car moi je m’était préparé a tout ça mais le diagnostique est récent et pour ma femme c’est le coup de bambou .
Comme je suis en poussée , je commence demain un bolus sous cachet de Medrol 1gr/jour x 3jours car il conseillent une surveillance tension etc .. avec une infirmière a domicile . La dernière fois j'avais bien supporté a part que j’étais crevé ensuite au bout de cinq jours .
a bientôt et bon courage a tous !

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Bashogun » 16 oct. 2017, 06:57

Bonjour agape,
tout cela va dans le bon sens, c'est positif.
Infirmière référente, infos sur les traitement... ça roule !
Pour le Solumédrol, la dose étant massive, il faut en effet faire attention aux effets. Mais les problèmes sont rares. Attention au sommeil...
Pour le traitement, la décision t'appartient. Tu pourras aussi en parler avec l'infirmière pendant ta prise de corticoïdes. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent.
Bien à toi.
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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 16 oct. 2017, 09:04

Merci de ta réponse. En fait mon bolus est à la maison. Sous medrol en cachet. C'est mon second bolus.comme ça c'était pas trop mal passé. Boostee et crevé sur quinzaine de jours Juste une infirmière liberale qui va passer en fin de journée sur 3jours. Je vous tiens au courant. En fait a priori rdv neurologue. On décide d'un traitement. Ensuite l'infirmière prend le relais. Comme je suis pas du coin. Il me faut l'avion pour y aller. Ca complique un peu. Peu être il vont décider ce jour là une Hospi. Pour prendre le temps de faire un apprentissage. On verra

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Bashogun » 27 oct. 2017, 01:27

Bonsoir agape,
comment te sens-tu depuis ta cure de Solumédrol ?
J'espère que ton rendez-vous avec le neuro s'approche t que tu pourras choisir ton traitement.
Donne-nous des nouvelles !
Bien à toi.
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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 29 oct. 2017, 16:44

Salut , ca fait maintenant 14 jours depuis le début du bolus , les premiers jours , ça m'as boosté et amplifié les douleurs neuro , de la névrite optique et du nerf du dos , jambe , de bonnes brulures douloureuses , le 5 éme j'étais complétement a plat ,alité pendant presque qu'une semaine , ensuite de grosses douleurs musculaire membres inférieurs , pendant 2 jours , et la je remonte doucement la pente , mais je suis encore prudent car un peu pompé , j'alterne entre petite activité et du repos .
Je vois le bout du tunnel , les douleurs sont présentes mais faibles . Je suis en arrêt maladie pour une semaine encore ...ensuite je verrais
si j'ai la force de reprendre
Aprés je suis entrain de digérer tout ça , car malgré tout ça a été un peu rapide et violent , le diagnostique .
Donc je me suis dit un moment: si je retrouve un rythme habituel je pourrais prendre du recul mais je sais que c'est un leurre il n'y a pas de retour arrière; alors j'ai pris des décisions fermes , aménagement des horaires de boulot au plus strict , pour pouvoir faire kiné et sport l’après midi ,financièrement ces aménagements ça va foutre un sacré coup tant pis pas le choix , je me prépare une nouvelle vie , il me faut vider l'ancien pour faire place au nouveau , on ne peut pas espérer créer du neuf sans faire de la place dans les placards sinon ou ranger le neuf ?
je prends des décisions pour l'avenir , je vire quelques contraintes pour me laisser de la place aux activités privilégiant ma santé , je tire un trait sur ma carrière .Puis ma fierté en prends un coup ...Je fais une demande de RQTH.
Et je me suis promis de faire gaffe a mon corps , alors je m'envisage des créneaux de repos ; C'est pas facile a prendre des décisions pareils quand on a été très actif en tirant sur le corps très souvent , mais je me dit qu’après tout , mon corps m'as parlé je suis obligé de faire avec ces nouvelles données , car je me dit que si je fait le malin je vais réduire rapidement mes chances a cause du risque poussées séquellaires
En un mot je réoriente ma vie , est ce qu’après tout cette SEP m’amènera aussi du bon par une prise de conscience des priorités ...?
Au plaisir de vous lire .

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Bashogun » 30 oct. 2017, 10:08

Bonjour agape,
heureux de lire que tu vas mieux, même si ça ne s'est pas fait tout seul et qu'il a fallu du temps.
agape a écrit :je suis entrain de digérer tout ça , car malgré tout ça a été un peu rapide et violent , le diagnostique .
Donc je me suis dit un moment: si je retrouve un rythme habituel je pourrais prendre du recul mais je sais que c'est un leurre il n'y a pas de retour arrière;

Le diagnostic est forcément violent, surtout quant on y est pas préparé.
Mais je trouve que tu te remets rapidement de tout ça. J'ai eu plus de mal...
Il n'y a pas de retour en arrière possible, en effet, mais prendre un peu de recul me semble nécessaire pour rester aussi clairvoyant que possible et ne pas engager des changements sur lesquels il serait difficile de revenir.
Ainsi :
agape a écrit :alors j'ai pris des décisions fermes , aménagement des horaires de boulot au plus strict , pour pouvoir faire kiné et sport l’après midi ,financièrement ces aménagements ça va foutre un sacré coup tant pis pas le choix ,
et
agape a écrit :je tire un trait sur ma carrière .

J'ai l'impression que te 'phase d'acceptation' - car c'est bien la phase d'acceptation que tu es en train de vivre - prend un tour inhabituel. A privilégier ta Sep au détriment de tout le reste, c'est une autre façon de ne pas accepter ta Sep pour ce qu'elle est et penser que tu ne pourras pas l'adapter à ta vie actuelle. Tu sembles lui donner une place disproportionnée qui efface tout le reste.

Tu devrais te donner un peu plus de temps. Tu es encore dans les effets de ta poussée et des bolus qui t'ont mis en l'air. La Sep t'en semble d'autant plus insurmontable. Tu as raison de faire un dossier de RQTH dès maintenant, mais je te conseille d'attendre avant de modifier tes conditions de travail et donc tes revenus afin de bien cerner ce qui est possible et ce qui ne l'est plus.

Peu après mon diagnostic en 2011, j'ai obtenu des fonctions importantes et vraiment intéressantes, d'autant plus que l'alternance politique de 2012 approchait. Si j'avais renoncé peu après mon diagnostic, j'aurais vraiment loupé quelque chose et je l'aurais vivement regretté. J'ai assumé pleinement et cela m'a permis, non sans difficultés néanmoins, des réussites qui étaient loin d'être gagnées sur des dossiers sensibles et dont je suis très fier. Je te passe les détails.
Alors, oui, j'ai finalement renoncé à cette fonction après 3 ans parce que la masse et le rythme de travail étaient trop intenses, surtout dans ce contexte. Mais veni, vidi, vici !
J'ai conservé quelques sujets qui me tiennent à cœur, cruciaux mais qui demandent davantage un travail de fond et qui s'inscrivent plus dans le temps. C'est moins exposé et cela me convient.
agape a écrit :En un mot je réoriente ma vie , est ce qu’après tout cette SEP m’amènera aussi du bon par une prise de conscience des priorités ...?
C'est tout à fait juste, la Sep change le regard que l'on peut porter sur la vie, donne une autre couleur aux choses et conduis à revoir l'ordre de ses priorités. La Sep permet une telle prise conscience, encore faut-il bien prendre la mesure de sa Sep et s'y adapter à sa juste mesure.
Don't be hasty !

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 30 oct. 2017, 11:54

Oui des décisions réfléchies car travaillant dans la fonction publique , mon poste est protégé , et je ne peux plus supporter de toute façon les horaires décalés , nocturnes , aléatoires , ... c'est physique et incompatible avec un projet d'embellie de la santé ce que d'ailleurs préconise le médecin du travail en connaissance de cause de ma fiche de poste , des horaires fixes en donnant ainsi une possibilité de faire du sport et de la kiné , de prendre du bon temps aussi , voila a quoi j'aspire ... Quand à mon évolution professionnelle évidement tout peut se juger au cas par cas on sait jamais une mutation sur un autre poste pourrait être intéressant , si j'en tire un avantage .Mais dans mon poste actuel les aménagements ne peuvent qu'apporter un allégement des contraintes physiques . La perte financière est due au retrait des contraintes horaires des mission de nuit et le manque d'heures supplémentaires que je ne peut plus objectivement assumer due a la fatigue puis j'ai plus vingt ans non plus.
Il faut savoir faire la part des choses entre intérêt financier et la santé .Il n'y a pas d’emballement juste que çà me permet de faire des réglages auquel de toute façon j’aspirai avant le diagnostique .
merci de ton avis positif .

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar lélé » 30 oct. 2017, 12:42

J'avais commencé à te répondre hier et j'ai perdu ma connexion internet
Du coup je lis ta réponse
Si tes décisions vont avec ce que tu désirais dans le futur tant mieux
Finalement on apprend après vivre différemment et autrement
Le tout est que tu trouves un équilibre

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Bashogun » 30 oct. 2017, 14:38

agape a écrit :je ne peux plus supporter de toute façon les horaires décalés , nocturnes , aléatoires , ... c'est physique et incompatible avec un projet d'embellie de la santé ce que d'ailleurs préconise le médecin du travail en connaissance de cause de ma fiche de poste

Oups !
Je crois que j'ai écrit sans connaître tous les tenants et aboutissants ! :oops:
Comme quoi, il ne faut jamais aller trop vite..

J'espère que tu pourras rapidement obtenir les changements nécessaires.
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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar agape » 30 oct. 2017, 15:51

Hum j'avoue que t'est un gars bien bashogun , ta réaction est sage , je suis coupable de pas en avoir assez dit ...Et tu a complétement raison ,car quelqu'un qui et un peu en phase déstabilisée, qui arrive sur le forum publique , ou sous le choc de l'annonce , peut en effet connaitre des excès de jugement , tu a eu raison de remettre le choses en place on se doit d'être tempéré et de bon conseils ,tu a su trouver les bons mots ne connaissant le fond du problème donc , tu est dans le vrai .
Dans mon cas c'est en effet réfléchi par ce que j'ai un poste particulier qui de toute façon demandais a évoluer , car avec l'age , on récupère moins bien j'en pouvait plus de ces horaires Cette aide du médecin du travail qui est légitime va m’aider a gagner du temps .
Merci de tes conseils qui sont judicieux . Lélé je te remercie aussi de ton intervention pleine de sympathie . La richesse d'un forum est avant tout la richesse de cœur de chacun des membres qui interviennent de façon altruiste , et sincère ,et en qualité de sagesse , c'est un réconfort pour ceux qui cherche de l'aide . Merci pour ce beau forum .

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar lélé » 30 oct. 2017, 20:57

Nous sommes passés toutes et tous par là
La peur, la tristesse les interrogations le doute
L'envie de se battre puis une passe d'abattement
Bref parfois un mélange de tout ça

Je pense que lorsque tu iras mieux, tu prendras à bras le corps ta reconversion professionnelle
L'essentiel est que tu aimes ton futur job

Marcher par challenge c'est un leitmotiv pour se battre !!!!

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Re: Bilan thérapeutique

Messagepar Defcom » 30 oct. 2017, 21:55

Bonsoir Agape
Dans quelques branches du service public travailles tu ,si cela n'est pas trop indiscret ?
Pour ma part,j'étais technicien en maintenance,un homme du terrain,mais tout cela est terminé,trop physique,trop de temps sur les routes,j'ai donc réorienté ma carrière vers le suivi administratif du matériel et parfois,je suis consultant,bref,je suis maintenant dans un bureau et j'y ai trouvé mon équilibre .
Les réconvertions ont parfois du bon,le tout est d'y trouver son équilibre . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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