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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Loulette899
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Messagepar Loulette899 » 18 janv. 2018, 20:50

Bonsoir à tous !
Je m'appelle Ludivine et je viens d'être diagnostiquée.
Je ne sais pas encore quoi dire ou faire étant encore sous le coup du résultat... mais je vous remercie pour ce forum qui va m'aider à penser différemment !

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Messagepar Defcom » 18 janv. 2018, 21:14

Bonsoir Loulette899 et bienvenu2
N'hésites pas a naviguer sur le forum,il regorge d'infos .
Peux tu nous en dire plus sur ton parcours et éventuellement si un traitement de fond est prévu ?

Bonne soirée et a très bientôt :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Hello !

Messagepar Blondin » 18 janv. 2018, 21:23

Bonsoir Loulette,
Tout d abord soit la bienvenue sur le forum, ici tu trouberas je l espère les reponses aux questions que tu te poses.
Tout le monde est sympa , on est là pour s'entraider.
Tu auras une période d'acceptation que tu devras traverser, on la tous eu et cest pas évident.
Apres tu iras mieux moralement. Restes entouré, continues a vivre et surtout positiver.
On est là si besoin :)

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Re: Hello !

Messagepar Algernon » 18 janv. 2018, 23:47

Bonsoir Loulette899,

Tu as bien de venir, ne restes pas seule.
Ici, il y a beaucoup de réponses aux questions que tu te poseras.
Au plaisir

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Re: Hello !

Messagepar khadija » 19 janv. 2018, 00:12

Bsr "Loulette899" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Hello !

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 06:33

Bonjour Loulette et bienvenue parmi nous sur le forum !
nous avons tous la Sep sur le forum et connaissons intimement notre maladie commune. N'hésite pas à nous en dire plus sur ton parcours diagnostic, tes symptômes, ton traitement de fond.

Le forum est une ressource utile car il fourmille d'informations, de témoignages et d’échanges qui te permettront d'y voir plus clair sur la Sep afin de traverser au mieux l'incontournable 'phase d'acceptation'. Le diagnostic n'est pas anodin, on peut aisément être assailli par toutes les pires représentations et avoir du mal à s'en remettre. Mais la Sep n'est pas nécessairement l'image que l'on peut s'en faire. Tu pourras constater notamment que la plupart d'entre nous continuent de travailler et de vivre normalement, parfois avec quelques adaptations. Tu as une activité professionnelles ?

Enfin, le forum est convivial et tu trouveras toujours à échanger sur tous les sujets qui t'intéressent.

Au plaisir de te lire.
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Re: Hello !

Messagepar Loulette899 » 19 janv. 2018, 20:44

Je sors tout juste de l'hôpital après 3 jours de cortico. :| Je vais voir des spécialistes dans 3 mois avec irm et j'en saurais j'espère plus à ce moment là...
J'ai commencé par ne plus sentir ma peau au niveau du ventre puis c'est descendu jusqu'au pied et remonté au dessus de la poitrine puis les mains.
Ça a été une méga claque mais je suis entourée heureusement aussi bien par la famille que par mes amis et mes collègues de travail et vous remercie aussi d'avoir créé ce forum que j'ai déjà un peu parcouru :wink:

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Re: Hello !

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 23:41

Bonsoir Loulette,
si je comprends bien ton diagnostic a été rapide, non ?
Tu avais eu d'autres symptômes avant ceux que tu viens de décrire ?
Loulette899 a écrit :Je vais voir des spécialistes dans 3 mois avec irm et j'en saurais j'espère plus à ce moment là...
Le diagnostic Sep est acté et officiel ou il y a une forte suspicion ?
Bien à toi.
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Re: Hello !

Messagepar Loulette899 » 20 janv. 2018, 08:48

J'avais eu un episode similaire il y a 2 ans environ au niveau du ventre mais ça ne m'avait pas plus inquiéter que cela.
Le neurologue qui m'a hospitalisé en urgence en est certain c'est pourquoi il va me prendre un rendez vous dans l'unité spécialisé dans les SEP et refaire une irm avant pour voir l'évolution sur 3 mois...

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Re: Hello !

Messagepar Bashogun » 20 janv. 2018, 09:35

Bonjour Loulette,
si je comprends bien, le diagnostic n'est pas encore posé. IL y a une suspicio de Sep, mais le critère de McDonald de dissémination temporelle des lésions (des lésions anciennes et des lésions actives attestant de plusieurs poussées distinctes) ne serait pas encore satisfait. D'où l'IRM dans 3 mois, ce qui est la procédure habituelle de suivi, pour vérifier si de nouvelles apparaissent, ce qui permettrait de poser le diagnostic.

Tu sais ce qu'a montré ta récente IRM ?

Dans l'immédiat, les bolus de corticoïdes vont permettre d’accélérer la cicatrisation des / de l'inflammation(s) et calmer tes symptômes. Cela peut prendre du temps, variable selon la poussée et la personne.
Avec les corticoïdes, attention au sel !

Bien à toi.
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Re: Hello !

Messagepar Loulette899 » 20 janv. 2018, 10:52

D'après ce qu'on m'a expliqué il y a de "petites" tâches blanches... mais ils ne m'en ont pas dit plus... c'est pour ça aussi que je me pose des questions sur cette maladie dont le nom fait peur...
Je commence doucement à retrouver des sensations mais le plus dur c'est au niveau des mains et du haut du ventre oú j'ai l'impression d'être comme "serrée,oppressee"...
Merci pour ces infos en tout cas

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Re: Hello !

Messagepar khadija » 20 janv. 2018, 12:05

Courage é patience "Loulette899" !


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