Sativex 2018

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Sativex 2018

Messagepar thétis » 16 févr. 2018, 14:45

Coucou les poulets !


Bon j'ai décidé de faire de ce putain de médicament mon cheval de bataille.
Et j'adorerais que tous ensemble nous mettions un plan d'attaque ne serait ce que pour avoir des réponses.
Donc, je démarre la voiture et rejoignez moi quand vous avez des idées ou des suggestions !
J'ai appelé le ministère des solidarités et de la santé, j'ai papoté viteuf avec Agnès Buzin... ( non j'déconne...) on m'a renvoyé vers l'ANSM.
J'ai donc quand même pris la peine de lire les rapports et pour l'instant personne ne décroche !
Voilà, j'ai démarré la voiture donc, et je fais encore le tour du rond point en attendant :mrgreen:
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Messagepar lélé » 16 févr. 2018, 15:22

Tu veux qu'on commence par quoi?
Une pétition?moi je veux bien mais les personnes de mon entourage refusent de faire passer le lien que mon amie a fait pour une cagnotteparticipative donc jamais ils passeront la pétition

Ou joindre la suisse ou le Canada pour voir comment ils ont fait pour le Sativex?

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Messagepar thétis » 16 févr. 2018, 15:23

Me voilà donc avec une dame au téléphone qui me dit je cite :
" Je me renseigne , je vous reprend . "
Trente minutes plus tard je pense que l'attente s'est transformé en oublie !
Et puis pouf, ça raccroche !
J'essai de rappeler mais plus personne ne répond.
On est vendredi donc ça va devoir attendre lundi.
Ça sera donc l'ANSM qui m'aura fait versé mon quota de larmes pour la journée.
J'ai une putain de haine là, mais une putain de haine...
Mais non Bakhta, te prend pas la tête, c'est pas grave...
C'est pas grave...
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Messagepar Blondin » 16 févr. 2018, 16:02

Hello thetis,

Quel est le souci avec ce medicament que je ne connais pas ?

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Messagepar thétis » 16 févr. 2018, 16:51

Après avoir essuyé trois raccrochages au nez du standard et une heure plus tard , je suis redirigée vers le service narcos.... :mrgreen:
La dame me file donc une adresse mail pour toute requête...
stupepsy@ansm.sante.fr
J'ai été redirigé vers le service stupéfiant et psychotrope, Ils redirigent les cancéreux qui demandent après le Moscontin vers le service toxicomanie vous pensez ? :mrgreen:
La tête de ma mère, je vais leur envoyer deux messages, l'un ou je vais insulter leur mères mais d'une violence violemment violente dans le plus sombre anonymat qu'il soit, le second devra pour sa part être sérieux si j’espère obtenir la moindre réponse. :mrgreen:


Lélé les pétitions j'en ai trouvé plein mais ça ne décolle pas, ce n'est pas un sujet qui touche, du moins, ce n'est tellement pas médiatisé...
J'ai essayé de me rapprocher du journal Quotidien, vu qu'ils ont abordés le sujet du cannabis y a pas si longtemps mais, je ne suis pas certaine de réussir à retenir leur attention. Après malheureusement , je voulais adresser un courrier aux médias en règle général mais comme vous avez pus l'entendre, Tariq Ramadan est depuis hier entrain de nous faire un petit coup de pub malgré lui et je ne pense pas que les médias aient envie de s'associer à ma démarche dans l'immédiat.

J'ai commencé par les appels, je vais décortiquer les comptes rendus parce que y a un truc qui colle absolument pas.
Déjà dans bon nombre, le Sativex n'est même pas à l'ordre du jour. Il en est fait mention à deux reprises, lors d'une commission de mi 2016 ( la dernière en date ou je trouve toute trace du Sativex ) et les deux fois ou ils en parlent :
1/ t'as un perché qui demande : " comment le médicament est il sorti du classement ?? ( à l'heure ou nous on se demande pourquoi nous n'y avons pas accés, tu as quand même une lumière qui demande, "mais" "mais" "mais comment il a fait son compte celui là pour arriver là...??? ") ( J’espère qu'il sera là lors de la commission en 2045 concernant le vaccin radioactif contre le cancer. "mais" "mais" "mais que fait Greenwich...?" ) (connard :x )
2/ Une intervenante qui informe que le Sativex qui contient du Cannabis est une spécialité thérapeutique ayant une AMM. ( Que dieu la bénisse de tenir au courant le comité, le même genre d'intervenante qui lors de la commission pour l'interdiction du port du voile dans les universités a expliqué a l'auditorium que c’était un tissue rectangulaire en soie que l'on pouvait potentiellement se procurer chez Hermès... )

Donc chute de l'histoire, j'ai bel et bien raison, le mépris est absolue.
Négociation mon cul, absolument aucune trace de quoi que ce soit concernant le Sativex sur le site de l'ANSM, concidérant que je n'ai tenue compte que des rapports 2016 hein... c'est pas comme si on était qu'en 2018...

PS: les larmes ont laissés places au sourire hein au cas ou vous n'auriez pas remarqués...
Aprés la pluie vient la gadoue :mrgreen:
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Re: Sativex 2018

Messagepar thétis » 16 févr. 2018, 17:05

Blondin coucou copain.

Le Sativex est un médicament contre la spasticité .
Sa particularité c'est qu'il contient du cannabis donc a été longtemps interdit en France jusqu'en 2014. Il est en vente dans la quasi totalité des pays européens mais en France, n'ayant pas réussi a trouver un arrangement au niveau du prix avec les laboratoires, nous n'y avons pas accès. Il dépasse les 300 euros le flacon, c'est un pshit pshit qui n'est pas remboursé . Tu ne peux pas l'obtenir sans toubib, et les neurologues refusent de prendre la responsabilité de faire des ordonnances. tu peux être saisie en douane si tu te fais contrôler ou si tu le commandes.
Le cannabis est la seule thérapie que j'ai en ce moment pour me libérer des douleurs jambes/bras le soir , j'aimerais donc avoir la possibilité de tester ce médicament.
Maintenant y a un blocage total, absolue et injustifié au niveau des autorités et j'ai décidé de tirer ça au clair. Tant que je n'ai pas de réponses, et que je ne saurais pas le pourquoi du comment, je ne lâcherai pas l'affaire !

J'écrirais mon mail ce weekend, et ensemble nous regardons toutes les possibilités pour atteindre cet objectif.
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Messagepar Defcom » 16 févr. 2018, 22:03

le sativex est un sujet assez complexe et ancien,il coute cher a produire,l'ancienne ministre Marisol Tourraine était contre,la ministre actuelle est a fond dans la vaccination,bref,son arrivée en France n'est pas pour demain .De plus au vu du tarif,la sécu rechigne a prendre en charge ce produit.
Il y a donc un blocage total sur le sativex,en France ,le cannabis thérapeutique n'entre pas dans les moeurs car celui ci est considérer comme une drogue même s'il n'y a pas le coté défonce .
Il y a un blocage politique et financier et nous sommes par la de voir le bout du tunnel ...
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Re: Sativex 2018

Messagepar thétis » 16 févr. 2018, 23:54

Ah mais ça ne me suffit pas Defcom.
On est plus de deux millions à avoir cette maladie dans le monde, plus de 100 000 En France.
je vie au sein de la cinquième puissance mondiale et on me prive d'un médicament pour une histoire d'argent? are you kidding me ????? ( :mrgreen: )
Je dois juste rester spectatrice ? Comme tous mes confrères depuis toutes ces années ?
Je veux juste comprendre en faite. Qui négocie avec les laboratoires? leur noms ? leur rôle? leur implication? Quand se sont passées ces entrevues ? qui parle en notre nom ? Car tout ce qui se trouve pour l'instant en accès sur internet ne dit rien. Mon neurologue m'a répondu quand je lui ai demandé ou en était t'on au niveau du Sativex , " Mezzo- Mezzo, ça n'a pas bougé... " ( Et oui il s'appel Giovani :mrgreen: )
Mais quoi qu'il en soit Defcom je garde un très très très mauvais souvenir, comme énormément de personnes, de la manière dont on m'a informé ne serait ce que de la maladie en elle même , je me suis posé des tas de questions et je me suis bien sentie seule et je te parle même pas des traitements, alors pourquoi sur ce sujet spécifiquement devrais je être tenue dans l'ignorance encore une fois alors que je suis PERSONNELLEMENT concernée? Européenne-ment parlant j'ai la même SEP que Maria à Barcelone, pourquoi n'ai je pas le droit au même traitement ? Ils veulent pas le rembourser, ils ont tout à fait le droit de ne pas le faire, je ne suis malheureusement pas leur fille, et libre à eux d'investir dans l'armement nucléaire ou pourquoi pas soyons fous, dans la prolifération des Pandas dans les Bois de Vincennes... ( :mrgreen: ) Mais qu'ils nous les mettent au moins en vente en pharmacie punaise, ils n'auront qu'à les mettre dans le coffre à coté du Zatira ! ( C'est un cachet qui traite certains cancer 3500 euros la boite :mrgreen: )
Et tu as raison, je ne pourrais pas me les payer, d'une chose l'autre, je suis actuellement entrain de construire un projet de formation, je suis encore en mesure de me retourner vers le Pharmaceutique ( et le détournement :mrgreen: )
Soit, et je pense m'en tenir à cette solution là, les boites étant trop onéreuse en assurance et/ou arrivant en date d'expiration, les pharmacies songeront forcément à les brader dans le pot à coté des crèmes solaires et des Labelo ( :mrgreen: )
Vendredi soir je suis en forme...
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Re: Sativex 2018

Messagepar Bashogun » 17 févr. 2018, 02:12

Hello thétis !
comme je comprends ton emportement au sujet des aberrations françaises au sujet du Sativex !
Lors du dernier Congrès des Patients de l'ARSEP, il en a été question avec plusieurs questions.

Tu peux voir la video ici :
viewtopic.php?f=8&t=14894&p=293329&hilit=congr%C3%A8s+arsep#p293329

Il s'agit de la video :1- Les médicaments, du Labo de recherche au domicile des patients
A environ 37'10.

Les Associations SEP sont sans doute un bon vecteur pour donner du poids et du volume à la demande que le Sativex soit enfin disponible en France.

Bien à toi.
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Re: Sativex 2018

Messagepar Barbara92 » 17 févr. 2018, 03:09

Rencontrons Emmanuel Macron, rencontrons des acteurs du sativex des pays européens

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Re: Sativex 2018

Messagepar PatrickS » 17 févr. 2018, 11:21

Bonjour,

Sans être dans les produits addictifs, ni les considérations d'argent, il y a un truc qui était dans le meme genre:

L'huile de lin à consommer.
Elle était autorisé partout dans le monde SAUF en France!
La raison: elle rancit rapidement et peut devenir toxique.
Si quelqu'un a déjà senti de l'huile rance, il ne lui viendrait pas à l'idée de la consommer.
Mais pour nos dirigeants, les Français sont trop cons et boiraient un produit infect. Donc on l'interdit (pour leur santé).
Heureusement, depuis quelques années elle est à nouveau autorisée.

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Re: Sativex 2018

Messagepar thétis » 17 févr. 2018, 17:34

Patrick c'était pareil avec la Stevia :mrgreen:

Merci Bashogun de m'avoir montré cette minute Ooooh combien révélatrice...
Quand la dame demande ce qu'il en est concernant le Sativex, la réaction du public en dit long...
Quand à la réponse, elle est à la hauteur de tout ce que l'on peut attendre :
" je ne suis pas un spécialiste du Sativex" C'est bien ça le souci...
Quand est ce qu'on va enfin voir un spécialiste concernant le sujet?
Lors des commissions ANSM, les gens qui étudient la question, déblatèrent des heures durant pour au final obtenir quoi ? ABSOLUMENT RIEN . Y a rien sur leur foutus rapports.
Ou, en tout cas, On ne nous dit pas tout ! ( Big up Anne :mrgreen: )

Puis merde. La maladie m'a rendu parano. Faut que je souligne ce point là.
J'ai fini par me joindre aux théoriciens et j'assume pleinement de dire que oui, j'ai l'intime conviction qu'il se passe quelque chose de pas net au niveau des laboratoires et des gouvernements. Je suis de ceux qui s'imbécilisent beaucoup devant la télé et il m'a suffit de tomber sur un reportage sur France Ô concernant le paludisme pour me faire cet opinion. Les laboratoires ( et l’état, qui en interdisant la plante en France contribue de ce fait à la manœuvre ) remettent en question l'Artemesia que pourtant les chinois utilisent sans condition depuis bien avant l’époque des Samouraïs pour ses vertus thérapeutiques ! Tu as d'un coté de la planète, ces gens qui utilisent la plante TOTALEMENT naturellement par le biais d'une tisane, et qui se rétablissent, puis de l'autre t'as les lobbyistes occidentaux pépère au calme qui estiment qu'il faut se méfier des chinois et surtout d'une plante qui porte le même nom qu'une chaîne soporifique Française, créant ainsi le Lariam, à 40 euros la boite non remboursée, et surtout une somptueuse vague d'effets secondaires qui t'encouragent à consulter et te soigner encore et toujours plus...
Quand les scientifiques réussissent à débloquer des fonds pour entreprendre des études sur cette plante, des vetos sont posés, des subventions sont supprimés et mieux encore les scientifiques se voient dans l'obligation de mener leur recherches dans des pays étrangers autorisant la culture de cette plante...
On parle d'une maladie qui peut tuer, la Malaria touche quand même 200 millions de personnes et regarde l'état d'esprit du système.

Alors oui, je ne me contenterais pas des cinq rapports de l'ANSM lus sur internet et des dires évasifs des médecins, je ne resterais pas les jambes endolories et croisées qu'ils trouvent un vaccin. Je n'attendrais pas non plus après Mélenchon et une potentielle légalisation du cannabis dans plusieurs années. Non !
Pas de cannabis, Ok, mais qu'ils aillent se faire foutre avec leur anti douleurs à double tranchant. Pour être libéré d'une douleur aux jambes tu te retrouves avec une diarrhée, des spasmes, des vômissement, des vertiges ET ta douleur aux jambes...
Le sativex doit arriver en France full point.
Il est autorisé alors pourquoi continuer à parler de sa légitimité?
Le Skenan n'est pas remis en cause pour les héroïnomanes ( qui était à la base introduit pour les cancéreux soit dit au passage ) alors pourquoi devrais je en arriver à supplier pour un pshiit ????
Il faut absolument tirer ça au clair.

J'aimerais solliciter le soutien d'Elon Musk dans nos démarches, si quelqun à le mail ça serait trop chouette ! :mrgreen:
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Re: Sativex 2018

Messagepar PatrickS » 17 févr. 2018, 18:55

De toute façon, il ne faut pas se leurrer. Comme c'est l'industrie pharmaceutique qui finance les recherches, ils ne validerons QUE les médicaments qui pourront leur rapporter plein de sous.
Après c'est nos politiciens qui devront valider si on l'autorise et à quel prix. Ils font bien attention de garder LEUR salaire ou de l'augmenter), donc on veille à ne pas trop dépenser pour le bas peuple.
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Re: Sativex 2018

Messagepar Defcom » 17 févr. 2018, 22:52

Le sativex,c'est au point mort depuis des mois et des mois,ce qui est surprenant c'est que l'on a autorisé le subutex qui depuis a été détourner de son utilisation première de produit de substitution a l'héroïne pour devenir une came a part entière .
Au vu du gouvernement actuel,on est pas la de le voir arriver le sativex .
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Messagepar Bashogun » 18 févr. 2018, 02:16

Bonsoir thétis,
thétis a écrit :Quand la dame demande ce qu'il en est concernant le Sativex, la réaction du public en dit long...
Quand à la réponse, elle est à la hauteur de tout ce que l'on peut attendre :
" je ne suis pas un spécialiste du Sativex" C'est bien ça le souci...
Il a au moins l'honnêteté de le préciser, puis de signale qu'il est Suisse et que le Sativex peut être prescrit dans son pays - comme dans la plupart des pays européens, d'ailleurs.
D'où l'intervention suivante... un peu vive, mais qui pointe les interrogations qu'on peut avoir sur la situation en France. J'ai comme l'impression qu'on a oublié qu'il y a depuis fort longtemps sur le marché des médicament morphiniques ou opiacés... Pourquoi donc le Sativex n'aurait-il pas sa place à leurs côtés ? Lobbying quand tu nous tiens ?!...
En attendant, on laisse quantité de patients subir des douleurs souvent vives.

Hormis faire le siège des diverses associations nationales Sep, je vois mal comment faire avancer les choses.

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Re: Sativex 2018

Messagepar thétis » 19 févr. 2018, 14:13

J'ai passé un bien mauvais week end.
Je n'avais pas bu d'alcool depuis des semaines et voilà que je me suis attaquée à la bouteille de rhum ce Samedi sans la moindre retenue ce qui m'a valus d’être clouée au lit toute la journée d'hier ( sa mère) :x
Du coup j'ai rien glandé mais j'ai cependant essayé de débusquer d'autres infos concernant le Sativex et OUELLOU.
Je suis tombée sur un débat ( malheureusement les 5 dernières minutes ) concernant le cannabis thérapeutique sur La chaîne parlementaire, n'ayant pas de replay je sais pas trop ou le revoir.
Dans l'utopie la plus utopique du monde j'aimerais attaquer l’état Français pour non assistance à personne en détresse :mrgreen:
Et m'obliger à prendre des médicaments qui me rendent malade m'a tout simplement mené à refuser d'accepter de prendre le moindre médicament dorénavant ( sachant que ce sont ces mêmes médicaments qui me maintiennent dans un état de grosse dépressive ). Comme je ne trouve aucune trace de démarches sur le net qui prennent cette tournure, j'ai l'impression de fabuler, de fantasmer même.
Mais qu'en pensez vous ? :mrgreen:
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Messagepar Defcom » 19 févr. 2018, 21:34

Attaquer l'état français,euh oui,ton dossier a intérêt a être béton .
Pour ton documentaire,après une visite sur LCP,impossible de le voir,accès refusé .
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Messagepar Shed » 21 févr. 2018, 19:30

Je pense que quelque soit la pertinence du dossier Defcom, s'il va à l'encontre de certains intérêts, il ne passera pas. Ne sait on pas que (toute proportion gardée) :

L'apartheid était légal,
l'holocauste était légal,
l'esclavage était légal,
la colonisation était légale,

La légalité est donc une affaire de pouvoir et non de justice !

Mais le pire dans tout ça, je trouve, c'est qu'il ne s'agit que de SOULAGEMENT de douleurs et même pas de guérison !!!

Le reportage dont tu parles thétis, je l'ai vu dans son intégralité et c'est toujours pareil, deux clans s'affrontent, un pour l'autre contre mais ce qui m'agace le plus c'est que le sujet est bien "LE CANNABIS THERAPEUTIQUE" et ça dérive toujours sur le cannabis récréatif. La grande majorité des medecins sont tous d'accord pour dire qu'il y a vraiment une grosse incohérence, abération sur le sujet en France !
Quand le défenseur évoque l'adhésion de la majeur partie des pays européens sur le sujet, les détracteurs répondent que chaque pays a son agence (de décision à propos de médicaments) mais pas contre quand des décisions sont prises à propos de réformes quelconques, là c'est l'europe qui est en cause et qui l'impose !!!! On est plus à une incohérence près ragee

Thétis, as tu entendu parler de Laurent Puisais, évidemment atteint de SEP. Ce gars ayant fait une grève de la faim pour être soulagé par ces douleurs innommables et dont on entend plus parler ... ce n'est qu'un avis personnel mais je pense qu'il a pu obtenir gain de cause mais uniquement individuellement en échange de son silence ! Et toi, si tu vas au bout de ta démarche, il y a beaucoup de chance pour tu sois sur les même rails que lui !
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Messagepar Bashogun » 21 févr. 2018, 20:08

thétis a écrit :j'ai cependant essayé de débusquer d'autres infos concernant le Sativex et OUELLOU.
Je suis tombée sur un débat ( malheureusement les 5 dernières minutes ) concernant le cannabis thérapeutique sur La chaîne parlementaire, n'ayant pas de replay je sais pas trop ou le revoir.

l'émission lé la, Thétis !
https://www.youtube.com/watch?v=7BD_fHuxDCo
Profites-en le temps qu'elle est en ligne !
Bien à toi.

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Messagepar Defcom » 21 févr. 2018, 22:25

Politiquement parlant,la France n'est pas prête pour un débat sur le cannabis thérapeutique,comme pour beaucoup d'autres choses d'ailleur,rappeler vous le foutoir qu'il y a eu pour le mariage homosexuel ...
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