Presentation

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Re: Presentation

Messagepar Bashogun » 28 févr. 2018, 06:57

Bonjour Castanea,
comment se fait-il qu'il n'y ait pas de PES possible avant septembre prochain...?!!
Peut-être que ton neuro que tu vois bientôt pourra accélérer les choses pour un rdv plus rapide.
Bien à toi.
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Messagepar Castanea » 02 mars 2018, 19:56

Bonsoir,

si je le savais .... je tenterais de le faire avancer si possible.
Merci.
Bon week end.

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Messagepar Castanea » 21 mars 2018, 10:24

Bonjour,

bon IRM fait ce matin, mais apparemment toujours rien de visible, je sèche comme une figue...

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Re: Presentation

Messagepar Bashogun » 22 mars 2018, 10:13

Bonjour Castanea,
IRM cérébrale ET médullaire ou seulement cérébrale ?

Bon courage.
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Messagepar Castanea » 22 mars 2018, 10:49

Bonjour,

je ne saurais pas dire, y avait rien de préciser sur la convocation, j'aurais peut être plus de précision demain ou en début de semaine prochaine.

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Messagepar Castanea » 22 mars 2018, 16:55

Puis concernant le PES, mon médecin traitant ne peut rien, car tout est saturé, je tenterai avec le neuro.

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Re: Presentation

Messagepar Bashogun » 22 mars 2018, 20:17

J'espère que tu auras plus de perspectives avec ton neuro.
Franchement, en HdJ, ça devrait pouvoir se faire aisément.
Bien à toi.
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Messagepar Castanea » 25 mars 2018, 21:59

Salut,

possiblement, et je sens que ça va être long, merci en tout cas !

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 25 mars 2018, 22:06

Bonjour castenea,

Concernant l irm tu n as pas le compte rendu ?
Pour la cérébrale ils te mettent une sorte de casque autour de la tête
Quand c'est la medullaire tu sens que la machine se concentre sur tout dos ca procure d'ailleurs une sensation de chaleur à l endroit examiné

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Messagepar Castanea » 26 mars 2018, 10:58

Salut,

le compte rendu j'irais le chercher cette semaine, c'était avec le casque sur la tête, du coup cérébral.
Tant que j'y pense, c'est possible que si c'est une sep (hypothèse) que cela ne se voit pas à l'irm ?

Merci.

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 26 mars 2018, 11:56

En général quand on suspecte une sclérose en plaque, irm cérébrale et medullaire sont demandés, car des lésions peuvent se trouver dans les 2 mais aussi dans chacune d entre elles distinctement.

Le diagnostic de sep est compliqué, car pour le poser il faut des critères bien précis sur le plan scpacio-temporel (critères macdonald). Nombreux sont ceux qui ont connu une longue attente avant de recevoir le diagnostic, car les médecins n avaient pas assez d éléments pour le poser.
Il peut y avoir des hypersignaux non spécifiques a la sep. Après est-ce qu'il peut ne rien avoir je ne sais pas.

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Messagepar Castanea » 26 mars 2018, 13:07

Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?

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Messagepar Barbara92 » 26 mars 2018, 13:19

Perso je n'ai jamais eu cette sensation, mais j'ai lu plusieurs personnes sur ce forum qui en parlaient.
J'ai d'ailleurs essayé de m imaginer ce que ça pouvait faire, une sensation de peau qui tire peut être ?

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Messagepar Castanea » 26 mars 2018, 13:45

Non, je ne ressens rien qui tire, mais plus proche de la vrai texture du carton, c'est bizarre, gênant et je porterais parfois bien des gants 24h/24 ou autre pour pas que je puisse toucher le corps tellement que c'est affreux, perturbant, ... après j'ai une autre sensation étrange du côté droit qui attaque le gauche aussi, mais je ne saurais pas le décrire. Et le reste qui est toujours fidèle au poste (trouble d'équilibre, perte de sensibilité, mémoire qui déconne,......)

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Messagepar Barbara92 » 26 mars 2018, 17:36

Ah d'accord c'est une sensation que tu as au niveau du toucher.
Il y des symptômes qui sont vraiment difficile à décrire.Je ne sens pas ma jambe droite comme la gauche, c'est trop bizarre. Et j'en ai passé du temps a cloche pied sur chacune des jambes pour essayer de comprendre. J'ai fini par me dire qu'il devait s agir d'une faiblesse qui est resté après la poussée mais vraiment minime puisque je ne suis limité dans aucun de mes mouvements.
Donc je comprend qu'il y ai des choses que tu n arrive pas a décrire.
Tes troubles de l équilibre gênent beaucoup ton quotidien ?

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Messagepar Castanea » 26 mars 2018, 21:44

Les troubles de l'équilibre, oui ils me gênent, je dois toujours faire attention, puis les vertiges rotatoire ne sont jamais bien loin.
Quand je m'amuse à tester l'équilibre pied joint yeux ouvert ou fermé, c'est comme si je perdais tout repère et je n'arrive aucunement à envoyer "une commande" pour redresser la situation. Ou comme si j'avais un trou noir à droite de moi.

Tout ça pour dire que c'est usant. En essayant de décrire comme je peux.

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 26 mars 2018, 23:13

Ton neuro a du constater ces problèmes d équilibre a l examen clinique.
Tu nous diras quand tu aura récupérer le compte rendu de l irm.

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 27 mars 2018, 16:22

En surfant sur le net je suis tombée sur la définition des paresthésies, et quand j'ai vu le mot peau cartonnée j'ai pensée à toi :
"Paresthésies : picotements, fourmillements, sensation d’enraidissement cutané (peau cartonnée, amidonnée) parfois aussi sensations thermiques."
Ce symptôme fait donc partie des paresthésies.

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Re: Presentation

Messagepar Castanea » 27 mars 2018, 18:53

Merci, je saurais ce que c'est du coup :)
Sinon, j'ai été cherché les résultats de l'IRM et rien qui en ressort.

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 27 mars 2018, 19:44

Idéalement il faudrait que tu fasse une irm medullaire pour avoir une vision globale.
Tu es censé reprendre contact avec le neuro ?
Il t'as pas donné quelque chose pour soulager tes symptômes ?


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