Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

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Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 26 mars 2018, 03:48

Bonjour à tous,

Donc Jean-Philippe, 50 ans. Atteint de sep depuis 1993, deux premières poussées suffisamment légères pour ne pas m’alarmer (seul symptôme à chaque fois : paresthésie du côté droit du visage). Troisième poussée fin 1995 beaucoup plus violente (vertiges, diplopie, agueusie, pertes d’équilibre, spasmes violents, faiblesse sensible dans la jambe droite au point de tomber, et j’en passe). Diagnostiqué dans la foulée par la Fédération de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière, dr Olivier Goût (un neuro que je recommande vivement, il officie désormais à la Fondation Rothschild). Quatrième poussée en 1997 : paresthésie visage, fatigue intense, NORB) et cinquième en 2000 : on repart sur la seule paresthésie.

Pour la poussée de 2000 j’avais déménagé à Londres (depuis 1997, en fait) et j’y ai donc eu droit à un deuxième diagnostic, qui confirmait évidemment le premier. J’ai ensuite déménagé en Suisse (2003) et j’y ai donc été diagnostiqué une troisième fois, avec toujours le même résultat. Une fois de temps en temps je fais une IRM de suivi qui ressemble toujours à une cartographie détaillée de Verdun à fin 1916 et d’après ce que j’ai compris des critères de diagnostic de McDonald, ma sep ne fait vraiment pas l’ombre d’un doute.

Sauf que ma poussée de 2000 reste à ce jour ma dernière en date. De tous les symptômes que j’ai pu avoir, seul le problème d’équilibre (poussée de 1995) subsiste de façon très ténue, mais qui reste toujours détectable à l’examen clinique. Je n’ai jamais pris le moindre traitement « de fond », tout au plus ai-je goûté les délices des flashes de solumedrol en IV lors de ma poussée de 1997.

Aujourd’hui, j’ai mon généraliste et mon neurologue suisses, Suisse où j’habite toujours, qui, sans se connaître l’un l’autre, et donc de façon totalement indépendante, me déclarent « guéri ». Mon généraliste, sans doute conscient de la contradiction formelle entre sep et guérison, se hasarde même à évoquer une erreur de diagnostic (sachant donc qu’en regardant quinze secondes une IRM médullaire récente et en ayant connaissance de mes différents antécédents neurologiques, ce diagnostic ne fait pas l’ombre d’un doute).

Eh bien vous savez quoi ? Le diagnostic initial, en 1995, j’avais réussi à ne pas trop mal le gérer. Celui-ci, de « guérison », me plonge au contraire dans un tourbillon sans fin, dans une situation inextricable. Dès 1996 J’avais mis en place une stratégie pour faire une place dans ma vie à la sep, mais sans qu’elle ne vienne trop me la pourrir ; j’avais fait des concessions, quoi ; j’avais d’ailleurs, et j’ai toujours, l’habitude de dire que ma sep est ma maîtresse (pas au sens scolaire du terme), je la respecte, je la ménage, je l'écoute, je l’accepte, et avec la plus grande humilité, encore.

Je sens le côté qui pourra paraître sans doute déplacé de cette intervention, auprès d’une audience dont la plus grande partie serait prête à signer tout de suite si elle avait la possibilité de se retrouver dans ma situation. Aussi je tiens à répéter ce terme qui a guidé ma démarche face à la maladie depuis notre première rencontre : humilité.

Le Dr Goût déjà mentionné m’avait indiqué qu’il n’y avait pas deux sep identiques, pour être plus précis il m’avait également fait comprendre que c’etait une maladie à laquelle il ne comprenait lui-même pas grand chose (alors qu’il en est sans doute un des meilleurs spécialistes français), de ces propos j’avais retenu cette nécessité d’humilité et que le refus de tout traitement était jouable dans mon cas. N’attendez donc pas le moindre proselytisme de ma part, vous seriez déçu :).

Merci de m’avoir lu !

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Septendre » 26 mars 2018, 09:31

Bonjour Jean-Philippe,
Merci pour ce partage d'expérience qui ne peut que rendre optimiste vis à vis de la SEP.
J'aime bien ton approche de la la gestion de la maladie. Et le fait est que le respect et sa gestion pour qu'elle ne gâche pas la vie est la bonne méthode.
Après effectivement chaque SEP va être unique de par le fait que chacun a un cerveau propre à lui et que forcément chaque cerveau va réagir différemment pour se corriger ou compenser. Peut être que le tien a réussi à maîtriser l'évolution de la maladie ... :D
Je pense aussi qu'en gardant une activité cérébrale soutenue, on arrive mieux à se récupérer.
La connaissance du cerveau est parmi les moins avancées, mais la médecine aussi a beaucoup évolué durant les 20 dernières année en terme d'imagerie et de traitements. Il y a pas moins d'une nouvelle thérapie par année et ça rend optimiste.

Bonne continuation.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 31 mars 2018, 08:29

Bonjour Nostromo et bienvenue parmi nous sur le forum !

merci pour ce témoignage inhabituel qui ne peut que 'remuer' chacun d'entre nous.
Cela donne de l'espoir, oui - mais gardons-nous bien des faux espoirs.
Car, comme tu le dis très bien : il faut reste bien humble face à une pathologie aussi mal connue que la Sep et qui peut s'exprimer très différemment d'un patient l'autre.

As-tu essayé de cerner tout ce que tu as mis en place pour limiter les effets de ta Sep tout au long de ces années et d'estimer ce qui a pu faire la différence ? Pas de traitement de fond, certes, mais j'imagine que pour vivre en bonne entente avec ta Sep, tu as apporté nombre d'amendements à ton mode de vie, qu'il s'agisse de rythme de vie, d'alimentation, d'activité sportive, de gestion du stress et de la fatigue, voire de méditation ou que sais-je encore.

Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 03 avr. 2018, 18:49

Merci 'Septendre' et ‘Bashogun’ pour votre accueil.

Je vais essayer de répondre à vos questions sur ma façon de "gérer" la maladie. Et pour commencer oui, effectivement, j’ai pris un certain nombre de mesures "techniques" pour essayer de la domestiquer, en particulier après ma poussée de 1997 ; par exemple :

- quitter Paris pour Londres a sans le moindre doute fait nettement baisser mon niveau de stress. Rebelote en quittant Londres pour la Suisse, pas sûr de pouvoir descendre encore beaucoup plus bas sur ce front :). Par ailleurs la décision d'expatriation était une décision "lourde" (je pense d'ailleurs qu'elle n'est pas étrangère à ma poussée de 1997, survenue juste un mois avant mon déménagement...), mais qui me redonnait pour la première fois depuis le diagnostic, l'impression de retrouver un contrôle sur ma vie, contrôle qui jusque là avait tendance à partir nettement en sucette...

- en quittant Paris j’ai aussi définitivement quitté le salariat : mon déménagement était lié à l'expatriation de mon épouse, proposée par son employeur. Nous avions la possibilité de décliner cette proposition mais nous nous y sommes engouffrés, notamment parce que j'avais la forte intuition que l'environnement si stressé de Paris ne réussissait pas à ma maladie. Quand nous sommes arrivés à Londres, nous nous sommes retrouvés immédiatement, sur le seul revenu de mon épouse, avec des moyens d'existence légèrement supérieurs à ce qu'ils étaient à Paris sur nos deux revenus cumulés : ça n'était pas très motivant pour retourner dans le stress de la "rat race", d’autant que la fatigue qui me restait de la poussée dont je sortais tout juste a mis longtemps à se dissiper. J'ajoute à ça que j'aurais dû claquer plus de la moitié de cet hypothétique salaire supplémentaire rien que pour avoir le déplaisir de faire garder notre premier fils, âgé d'à peine deux ans, par une nurse inconnue... Je me suis tout de même mis à proposer des services informatiques à la demande, développements autour de bases de données, histoire d'éviter que les circuits ne rouillent complètement, mais guère plus. Je continue d'ailleurs à le faire occasionnellement, j'ai quelques clients fidèles, mais ce n'est jamais ça qui a nourri la famille. Baisse de stress là encore + je pouvais dormir les (rares) fois où je sentais que j’en avais besoin. A ce sujet, je suis fermement convaincu que le sommeil (pouvoir dormir à satiété) est un médicament de premier ordre pour plein de maladies, dont sans doute la sep.

- Londres et encore plus la Suisse sont des environnements où je me suis retrouvé vivre beaucoup plus au grand air (maisons avec jardin) et où par conséquent mes niveaux de vitamine D ne peuvent qu'être bien supérieurs à ce qu’ils étaient à Paris (appartement étriqué). Eh oui, on n'y pense pas, ça a l'air idiot comme ça, mais pourquoi pas un effet direct sur la sep ?

Pour revenir sur ce que suggère Septendre sur la nécessité de "garder une activité cérébrale soutenue", j’ai donc en ce qui me concerne... parcouru le chemin inverse :) en réduisant considérablement celle-ci. A Paris je présentais le profil parfait du jeune cadre dynamique, toujours en déplacement de conseil informatique chez des clients vachement sérieux, genre directions informatiques de ministères, de grosses boîtes, etc. avec des horaires de forcené et une CPU en surchauffe permanente : il me fallait rééquilibrer tout ça et ce rééquilibre impliquait une nette augmentation de mes activités manuelles et physiques. Je me suis donc dès lors chargé d’élever nos un, puis deux, puis trois gamins, d'assurer les courses, la cuisine, le bricolage, le jardinage... (l'absence du repassage dans cette liste n'est pas due à un oubli :) ). Ceci avait notamment pour but de donner un sens que j’acceptais à ma vie, sur le thème « puisque la maladie m'empêche d'atteindre mes ambitions professionnelles initiales, alors autant changer d'ambitions tout de suite et m'éclater dans la vie familiale, où au moins j’aurai l’impression de servir à quelque chose, d’être efficace, utile, et pas un boulet ». Je ne remercierai jamais assez ma femme de l'avoir compris et de m’avoir permis de trouver ce nouvel équilibre. Ce changement de mode de vie s'est accompagné (notez bien que je ne parle pas de causalité, juste de simultanéité) d'une augmentation sensible du temps entre deux poussées : celle de juillet 1997 était survenue environ dix-huit mois après celle de 1995 (décembre), la suivante n'est venue que trois ans et demi plus tard (décembre 2000).

Cette nécessité d'équilibre entre l'intellect et le physique a été très bien résumée il y a fort longtemps par DH Lawrence : « la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence ». Cette phrase est devenue un précepte de mon existence, le corps c'est notamment les sens et les membres, c'est donc ce sur quoi les effets de la sep se manifestent de façon visible ; l'esprit c'est alors, d'une certaine façon, le cerveau et le système nerveux central, c'est ce qui est attaqué par la sep. Mais encore : ces attaques de sep sont celles du corps lui-même qui, par l'intermédiaire des anticorps qu'il envoie, s'attaque au cerveau, et de ce fait s'auto-mutile : on est un peu éloigné de la "bonne intelligence".

Supposer qu'une action simultanée sur les deux, le corps et l'esprit, était la meilleure, voire la seule façon de gérer la chose relève peut-être de la croyance obscurantiste :), mais au moins ça me donnait un objectif et une barre à tenir : en retrouvant un gouvernail, j'étais de nouveau capable d'orienter ma vie. Cela dit, si la plupart des symptômes ont tous fini par disparaître au point de n'être plus décelables à l'examen clinique, je n'ai jamais réussi à résoudre complètement mon problème d'ataxie, que j'attaque pourtant de la manière forte par une pratique régulière de l'alpinisme (ça passe ou ça casse...).

Je pourrais aussi évoquer la longue période de flottement qui a suivi le diagnostic (12/1995) et ne s’est terminée qu’avec mon départ à Londres (07/1997), les étapes classiques du deuil telles que tout le monde ici a dû les vivre, ou est en train de les vivre : déni, colère, marchandage, dépression, ... En 1995 l’internet était balbutiant, au mieux on surfait chez soi à 56 kbps, ou alors au bureau, et trouver des ressources sur la sep était loin d’être aussi facile et immédiat qu'aujourd'hui. J'ai finalement réussi à trouver de la prose médicale assez complète sous forme de bonnes vieilles photocopies du livre de cours d'une amie d'enfance, qui terminait ses études de médecine. Les forums n'existaient pas, ce n'est qu'autour de 1998 que j'ai enfin trouvé sur usenet le groupe alt.support.mult-sclerosis, dont je suis devenu un pilier pendant quelques années (il est parti en vrille par la suite, comme beaucoup de groupes usenet). Auparavant j'avais dû me résoudre à répondre à mes humeurs du moment par essentiellement de la lecture plus générale. Par exemple, la phase de la colère, dont en 1996 j’avais du mal à sortir, a finalement été réglée d’un coup par la lecture de l’Homme Révolté de Camus, englouti sur le Thalys Bruxelles - Paris qui me ramenait de chez un client (1h20, donc). Chaque phrase m'apparaissait immédiatement limpide, évidente, directement connectée à la démonstration. J’ai essayé de le relire par curiosité voici quelques mois, après le même temps d'une heure vingt j’avais à peine réussi à en lire vingt pages, devant relire chaque phrase dix fois pour espérer en dégager le sens profond : je ne suis plus en révolte...

Parmi les autres lectures de cette période j'ai (moi aussi ?) eu ma "tentation mystique". Je pense que nombreux sont ceux qui sont soumis à une telle tentation après l'annonce du diagnostic, je pense aussi que c'est une tentation qui peut être source de bienfaits (par la paix intérieure qu'elle peut apporter, et donc une moindre sensibilité au stress), mais je me dis qu'il est important de bien savoir la doser, afin de toujours garder les pieds sur terre... C'est pourquoi je m'obligeais à tempérer chacune de mes lectures "mystiques" (Philosophia Perennis de Huxley, très bien, ou encore le Livre Tibétain des Morts...) par une piqûre de rappel de Nietzsche dans la foulée (Aurore ou Ecce Homo sont faciles à lire et ils calment bien le risque d'exaltation illuminée). Dans la gestion psychologique du stress, j'ai aussi appris à ne plus (trop) m'énerver contre des éléments sur lesquels je n'avais de toute façon aucune influence (exemple parisien au hasard : les grèves dans les transports :D -- pendant mon diagnostic initial, fin 1995, on était en plein dedans), à ne plus écouter que d'une oreille distraite les informations, à ne plus écouter la météo que quand je dois faire des plantations dans mon jardin le lendemain, à me réjouir de la pluie (ça arrose mon jardin) comme du beau temps (on va pouvoir manger dehors), etc. J'ai des copains qui appellent ça la méthode Coué, je ne les contredis pas mais je les emm**de :).

Je vais terminer par une autre évolution majeure dans ma gestion de la maladie : celle du suivi médical et du traitement. J'ai commencé avec le Dr Goût (il est aujourd'hui professeur, à ce que j'en ai vu) à la Fédération de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière (Pr Agid, Pr Lyon-Caen). Autrement dit, si je voulais plus calé que cet endroit sur la sep, ça existait peut-être, mais pas en France. Fin 1995, date de mon diagnostic, les interférons bêta (Avonex, Betaseron) étaient en pleine phase de lancement, je crois que le Betaseron avait été lancé deux ans plus tôt et que l'Avonex attendait encore une AMM imminente, ou alors le contraire. Le Dr Goût m'avait alors dit que j'entrais dans le profil pour ces traitements, mais que comme d'une part on manquait de recul, que d'autre part il ne fallait pas en négliger les effets secondaires, comme enfin mon état général était encore correct (j'avais alors un EDSS de 1.5, rabaissé à 1 en 2003), il fallait que je réfléchisse bien à la chose avant de franchir le pas. J'ai donc décidé de remettre la décision à plus tard, de prendre le temps de réfléchir, afin de pouvoir juger sur l'évolution de mon EDSS et de l'intervalle qui séparait deux poussées. A ce moment précis, j'étais en pleine poussée et il ne s'était écoulé que quatre mois depuis la précédente, et trois poussées en moins de trois ans : mon avenir était plutôt sombre...

Arrivé à Londres j'attendais donc la poussée suivante avant d'aller voir un neuro, or celle-ci est venue beaucoup plus tard que prévu. Quand le moment est venu j'ai fait le choix d'un "neurologue de ville", feu le Dr Frank Clifford-Rose sur Harley Street, auteur de livres à succès sur la sep, le Gilderoy Lockart des neurologues (pas de meilleure description possible, j'invite ceux qui n'ont jamais entendu parler de ce dernier à le googler). La poussée était réelle, démontrée à l'IRM par la prise de contraste au gadolinium, mais, à la différence de la précédente, relativement modérée et dont les symptômes ont disparu en quelques semaines. Pas de traitement par corticostéroides car je m'y prenais trop tard : j'apportais à Clifford-Rose une lettre que la Salpêtrière avait pris la peine de traduire en anglais, je n'avais pas envisagé qu'il voudrait me diagnostiquer complètement une deuxième fois avant toute chose :). Clifford-Rose m'avait énervé, je ne l'ai plus revu et je n'ai pas approfondi avec lui la question du traitement éventuel. En arrivant à Genève en 2003 j'ai choisi à nouveau un neurologue de ville, mais cette fois sans attendre la poussée suivante et sur des critères plus... rigoureux : celui qui avait son cabinet le plus près de chez moi. Ce docteur a à nouveau remis la question du traitement sur le tapis et j'ai donc jugé utile d'aller redemander au Dr Goût ce qu'il en pensait : "c'est vous qui voyez" (sic).

D'après ce que j'avais compris à l'époque, les traitements les plus efficaces réduisaient d'environ un tiers la fréquence des poussées, ils apportaient donc un avantage indéniable sur le confort de vie général de la phase RR... dans la mesure où j'aurais trouvé mes poussées trop rapprochées, ce qui était de moins en moins le cas. Par ailleurs, sans même m'attarder sur les effets secondaires, ces traitements impliquaient des injections régulières et fréquentes (ça a dû s'améliorer un peu depuis), c'est à dire qu'avec un tel traitement, pour le coup j'aurais vraiment eu l'impression d'être malade, alors qu'en l'absence de traitement... Enfin et surtout, toujours d'après ce que j'avais compris, là aussi ça a peut-être changé depuis, si ces médicaments réduisaient de fait statistiquement la fréquence des poussées, ils n'avaient en revanche pas d'effet démontré sur un éventuel retardement du passage du stade RR au stade SP (il était plutôt question de leur absence d'effet là dessus...), ni aucun effet statistique démontré non plus sur le pronostic à long terme ou l'espérance de vie (idem, on parlait d'absence d'effet).

Et c'est là qu'il devient peut-être pertinent de se demander ce qu'un neurologue, fusse-t-il le meilleur, peut pour son malade... Le bon neurologue aura une connaissance statistique étendue de la maladie, il saura lire immédiatement une IRM, il connaîtra les différents traitements disponibles, aussi bien "de fond" que symptomatiques, leurs effets primaires comme secondaires, il saura diagnostiquer la maladie... mais même le meilleur des meilleurs restera dans l'ensemble incapable de pronostiquer son évolution au patient qu'il a en face de lui. Il pourra certes s'essayer à des "trucs", généralement statistiques : une sep qui se manifeste initialement sous une forme purement sensorielle (NORB, paresthésies, etc.) présentera une plus forte probabilité d'être bénigne sur le long terme, "mais dans votre cas, on ne peut rien garantir" ; une sep qui se déclare à un jeune âge aura volontiers une évolution plus lente qu'une sep qui se déclare plus tard, "mais dans votre cas, on ne peut rien garantir" ; certains neurologues d'avant-garde pourront aussi s'essayer à tenter un pronostic sur l'analyse comparée d'IRM successives, hocus pocus ! Tout ceci, rapporté au cas du patient qu'il a en face de lui, et non plus à des connaissances statistiques générales, relève plus du jeu de hasard que de la médecine.

Arrivé à ce stade, je suis perdu dans mes réflexions :). Je ne suis plus suivi par un neurologue depuis que mon neuro suisse m'a déclaré "guéri" (à quoi bon aller voir un docteur si celui-ci ne vous considère même pas comme un petit peu malade ?), depuis 2010 j'ai confié le bébé à mon généraliste de famille et cela me convient tout à fait. 25 années se sont écoulées depuis mon déclenchement d'une forme RR de sep, la durée médiane pour basculer de RR à SP est d'à peu près 20 ans, ce n'est pas cinq années de plus qui vont me faire sortir de la courbe de Gauss. On verra bien quand je basculerai SP, et d'ici là...

J'espère ne pas trop vous avoir emmerdé, ça m'a fait du bien de remettre tout ça en place, je ne l'avais jamais fait. Merci de m'avoir lu :).

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 05 avr. 2018, 11:41

Bonjour Nostromo,

la lecture de ton texte a été pour moi un grand moment de plaisir, par son style enlevé et émaillé de perles humoristiques. A tel point que je me suis immédiatement interrogé sur le choix de ton pseudo :o L’œuvre de Conrad est bien sombre et Nostromo bien pessimiste. La Sep serait-elle comme le trésor qui le consume et qui le 'mine' ? Ce n'est pourtant pas ce que laisse transparaître ton récit.

A te lire, je doute fort que tu aies réduit ton activité cérébrale ! Ton texte en témoigne pleinement.
Elle me semble avoir plutôt changé de nature, à mesure que ton mode de vie se transformait. 1h20 pour lire l'Homme révolté est loin d'être une norme tant sa densité appelle de longs moments de réflexion et de mûrissement.

Gestion du stress, de la fatigue, grand air, activité physique... il ne manque qu'une modification de l'alimentation au tableau de ce qui nous fait du bien !
Je ne sais pas si tu es guéri de ta Sep, ou si elle est simplement en sommeil, « mais dans votre cas, on ne peut rien garantir ». En tous cas, traitement de fond ou non, tu continues d'être suivi par ton généraliste qui, j'imagine, est parfaitement au courant de tout ton historique Sep. D'ailleurs, qu'en dit-il ?
Nostromo a écrit :ça m'a fait du bien de remettre tout ça en place, je ne l'avais jamais fait. Merci de m'avoir lu :).

C'est tout l'intérêt du forum que d'offrir un espace où chacun peut s'exprimer librement. Ecrire a un pouvoir 'libératoire' (comme dit André Breton) et il y aura toujours quelqu'un pour échanger avec toi. N'hésite pas !

Au plaisir de te lire de nouveau !
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 05 avr. 2018, 16:37

Salut Bashogun,

Déjà, posons les choses, j'ai un peu honte mais il ne faut pas voir Nostromo comme une référence au roman brillant mais dépressif de Conrad, plutôt comme l'évocation guillerette et optimiste du champ de bataille d'un film célèbre de Ridley Scott : je suis un cargo qui trimballe sa cargaison, et quelque part au milieu de tout ça j'ai une bête vicieuse qui se tapit, mais dont Sigourney Weaver finit par triompher.

Il est vrai que je n'ai pas parlé de la nourriture, mais c'était pour ne choquer personne : j'ai lu un peu le forum avant de poster... En gros je me gave de plein de choses qui feraient sans doute en hurler quelques-uns : en Suisse il y a des vaches, les vaches font du lait, avec le lait on fait de la fondue et de la raclette et du chocolat, je veux bien faire des concessions à la sep mais il y a tout de même des limites à ne pas dépasser. Ce n'est pas moi qui vais la ramener sur le sujet d'une nourriture saine... (Parenthèse à toutes fins utiles : le café est le seul remède qui avait réussi, à l'époque, à soulager mes violents maux de tête consécutifs à une ponction lombaire charcutée par une interne qui avait fait son baptême du feu derrière mon dos).

Ma généraliste m'a elle aussi déclaré guéri, il y a environ trois mois, et c'est à vrai dire ce qui a motivé mon inscription ici, car c'est pour moi une information au moins aussi déstabilisante que le diagnostic initial qui lui, au moins, reposait sur des bases rigoureuses. J'ai fait chauffer Google car je me rappelais avoir à l'époque entendu parler d'une histoire qui, déjà, mettait en scène la sclérose en plaques et la Sainte-Vierge : https://www.youtube.com/watch?v=U29KtQ_PrjY. L'histoire plus complète ici : https://www.ladepeche.fr/article/2005/1 ... -mort.html. Dans la vidéo, à partir de 0:55 on demande son avis à Catherine Lubetzki, qui dirige aujourd'hui le département neurologie de la Salpêtrière. La façon dont elle mesure toute la solennité de l'instant me paraît particulièrement flagrante, à moins que ce soit moi qui aie vraiment l'esprit mal tourné. Je ne peux pas m'empêcher de penser que si j'allais lui présenter aujourd'hui mon cas, je n'obtiendrais pas une réponse différente, ni sur le fond ni sur la forme :), mais je ne suis pas encore prêt à franchir le pas.

Le problème étant pour l'instant : qui suis-je pour balayer du revers de la main les diagnostics, indépendants l'un de l'autre, de deux toubibs dont un spécialiste ? N'est-ce pas le comble de l'arrogance, moi qui prétends que c'est l'humilité qui m'a guidé jusqu'ici ? Pas simple, hein :).

JP.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 07 avr. 2018, 06:14

Bonjour Jean-Philippe et bienvenu,

Ton parcourt est en effet très intéressant.

Quelque chose ma interpellé. Tu dis que la vie à Londres est moins stressante que celle de Paris. Pourtant Londres est une ville dynamique qui bouge beaucoup tant sur le plan du tourisme que sur le plan des affaires. Comment ca se fait que la vie est moins stressante la bas ?

Autre question (en tant que maman lol), tu met l accent sur l importance du sommeil face à la maladie. Mais avec 3 enfants, c'est compliqué de faire des longues nuits non ? Et les journées sont bien remplis en stimulation. Tu te couches tôt ?

Sinon en suisse il y a des vaches, et puis en France des bons vivants fan de fromage lol. Le fromage fait parti de la culture française, ce n'est pas facile dy renoncer. Il n'y a pas si longtemps j'ai acheté à mon père un plateau a fromage et deux très grand verres à vins Mister and Missis loool.
Tu as gardé l alimentation de ton coeur, mais sur tout les autres plans de la vie tu as su te retrouver gagnant, donc bravo.

En tout cas je suis vraiment contente que tu ailles bien et c'est clair ca laisse une note d espoir.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar lélé » 07 avr. 2018, 08:04

Bonjour et bienvenu et merci pour cette approche intéressante
Je trouvais aussi que Londres était une ville stressante mais je pense que la maison et le jardin, s'occuper de tes enfants, c'est une belle richesse et à Paris tu ne l'aurais pas eu

Mais tu n'as gardé aucunes séquelles du tout?
En tous cas quand je pourrai je me pencherai sur les écrits du médecin dont tu parles, décédé

Merci en tous cas

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 07 avr. 2018, 18:42

Bonjour Barbara et merci de ton accueil.

En faisant les meilleurs efforts pour bien séparer la chute de stress liée à au changement de ville (Londres vs Paris), celle liée au changement de logement (maison donc jardin, vs appartement) et celle liée à l'arrêt de la subordination à un employeur, la vie à Londres était effectivement beaucoup moins stressée et stressante qu'à Paris. Si tu connais un peu Londres nous vivions à Putney, qui est un endroit à la fois urbain et très vert, sur les bords de la Tamise, au sud-ouest du centre. C'était un peu comme la campagne, d'ailleurs il m'arrivait régulièrement de voir des renards dans mon jardin... Londres est une ville beaucoup plus grande que Paris, mais avec une densité de population beaucoup plus faible et des parcs immenses, tu n'as pas l'impression de t'y entasser les uns sur les autres comme ça peut être le cas dans d'autres grandes villes. Et puis, on y prend plus le temps de vivre. Je n'exclus pas totalement que certains traders de la City ne partagent pas tout à fait cette vision, mais qui sait :) ?

Par ailleurs un des éléments importants du stress à Paris tenait à la conduite automobile, sans comparaison possible avec Londres où les conducteurs rivalisaient de salamalecs pour gagner la palme de celui qui serait le plus altruiste. Je suis retourné vivre une année à Londres par la suite, entre 2014 et 2015, de ce point de vue ça avait... changé, la différence avec Paris était nettement moins flagrante. On retrouve encore ces comportements chevaleresques à l'ancienne en Angleterre, mais pour ça il faut s'enfoncer dans les campagnes.

Après il y avait les particularités locales : par exemple, quand tu ratais ton bus, tu avais meilleur temps de marcher dans la même direction et tu finissais toujours par le rattraper, donc pas besoin de cavaler quand tu partais de chez toi deux minutes plus tard que ton heure habituelle. Et puis, tu arrivais à l'heure à laquelle tu arrivais, personne ne te mettait la pression : une culture différente...

Mes trois gars sont arrivés en suivant à chaque fois un intervalle de six ans (ils ont aujourd'hui bientôt 11, tout juste 17 et bientôt 23 pour l'aîné), ce qui ne m'a jamais obligé à m'occuper vraiment que d'un seul à la fois. Je suis allé lire tes présentations, j'ai vu que les tiens sont beaucoup plus jeunes et plus rapprochés : 3 et 5. La bonne nouvelle pour toi : à six ans (plus très longtemps à tenir...) on sait déjà faire plein de choses par soi-même, on aime être utile, on aime jouer "au grand", alors n'hésite pas, pas de pudeur déplacée avec l'aîné ! Garçons ou filles, d'ailleurs ? En outre, pour avoir eu, comme toi, deux enfants (si, si : pendant six ans), crois-moi sur parole : deux c'est le chiffre le plus cool, car ils sont capables de s'occuper mutuellement. Un seul nécessitera plus d'attention de ta part et à trois, tu en auras plus volontiers deux qui se mettront contre le troisième (toutes les combinaisons sont alors possibles, tour à tour...) et il te faudra alors acheter matraque, képi et sifflet. Quand mon grand est parti faire ses études à Pétaouchnok où il vit toujours (Montréal : on ne le voit qu'à noël et pour les grandes vacances), le foyer familial est de facto redescendu à deux gamins : quel soulagement, quel calme, quel apaisement !

A propos de fatigue et de sommeil, je suis conscient en écrivant ces lignes que mon message de présentation a été envoyé sur le coup de 03h48 du matin, mais c'était très exceptionnel : j'étais en plein jet-lag, je rentrais tout juste de San-Francisco où j'avais rendu visite à ma filleule :) ; tout est rentré dans l'ordre depuis. Je n'ai jamais eu besoin d'énormément de sommeil, mais j'arrive à dormir en général mes sept à huit heures. A huit heures de sommeil, j'ai déjà l'impression d'avoir fait une grosse grasse-matinée... Le départ à l'école est moins stressé quand tu vis à la campagne, depuis l'âge de six ans les miens y allaient à vélo, non pas parce que je les obligeais, mais parce qu'ils tenaient à leur indépendance, ils n'acceptaient plus que je les conduise :). Sauf les jours de forte pluie... Curieux, non ?

A bientôt !

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 07 avr. 2018, 19:05

Salut Lélé,

Reçois, toi aussi, mes remerciements pour ton accueil !

Sur le stress comparé Londres / Paris je te renvoie à ma réponse à Barbara.

Je conserve une seule séquelle permanente, qui est une (légère mais évidente à l'examen clinique) ataxie, et l'EDSS à 1 qui allait avec la dernière fois qu'il a été évalué (bon d'accord c'était il y a quinze ans, mais RAS depuis). Très occasionnellement, genre une fois tous les trois ans, il m'arrive un phénomène d'Uhthoff, quand c'est à chaque fois parce que j'ai clairement poussé le bouchon trop loin. Ce phénomène ravive d'autres vieux symptômes (liste exhaustive : NORB, paresthésie faciale, faiblesse de la jambe droite) et survient toujours de façon fugace, disparue très généralement après un quart d'heure de détente et de repos.

Clifford-Rose, si c'est de lui que tu parles, heu comment dire ? Je ne faisais pas partie de son fan-club :). Il reste que c'était une sommité, à sa façon. Si tu comprends quelques mots d'anglais : https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 013.787318. Gilderoy Lockart, disais-je. En revanche, le neuro parisien qui m'a diagnostiqué et m'a suivi les premières années, n'écrit peut-être pas de bouquins et ne fréquente peut-être pas le dernier salon où l'on cause, mais il est à mon avis d'une toute autre pointure : Pr Olivier Goût, aujourd'hui à Rothschild, lui peut me compter dans son fan-club, et s'il n'en reste qu'un je serai celui-là.

Au plaisir de te lire !

JP.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 07 avr. 2018, 19:25

La vie que tu décris à Londres a l air en effet moins stressante, ca donne même envie dy faire un saut lol.
Je n'y suis jamais allé mais plusieurs amis y sont allés et on me la toujours décrite comme une ville qui bouge beaucoup.
Un renard dans son jardin, whaou !

C est vrai que la conduite à Paris ca craint lol.

3 enfants de 6 ans d'écart a chaque fois, en effet ca permet d éviter l épuisement hihi.
Mais au bout de 6 ans pas facile de se remettre dans les couches lol.
On a décidé de les faire rapprocher parce qu'on avait pas envie de se remettre dans les couches des années après lol. C'est deux garçons. Je suis d'accord que 2 c'est le chiffre idéal mais les disputes sont bien au rdv ! Le petit cherche sans arrêt le grand, le grand en profite des qu'on a le dos tourné. Les disputes pour avoir le meme jouet cest tous les jours. Bref j'ai souvent l impression d'être un arbitre aussi lol. Le grand est déjà autonome sur pas mal de chose et ça fait plaisir, mais le petit est épuisant lol il faut sans arrêt être sur ses côtes. Ce matin il a réussi à mettre la main sur les ciseaux et a tenter de se couper les cheveux .. la nuit encore les couches, la journée les accidents arrivent, il mange comme un cochon, bref Mdr !
Je pense que ca sera moins fatiguant quand le petit aura grandit lol.
C'est vrai que 3 ce n'est pas le bon chiffre ! Il yen a toujours un qui subit les deux autres. Même si ça tourne ca doit être moralement épuisant, car pour le coup ca dure même quand ils grandissent.
Ça doit te faire bizarre quand même de voir le grand rarement non ?
Dans la ville ou j habite tous les gamins sont en trotinette. Du coup le grand me réclame d aller à l école en trotinette, je lui ai dit tu rigole ou quoi ? Il suffit de traverser pour se rendre à l école lol, et ca m arrange car il n'y a pas de local a trotinette et je ne vais pas me taper leur trotinette au boulot Mdr.

La vie en suisse en tout cas doit être très agréable !
C'est vrai que 6 ans c'est tôt pour aller à l école tout seul, mais c'est la campagne lol c'est pas les mêmes craintes.
Si tu as l impression d'avoir fait une grasse mat avec 8h tu as tout gagné !
Quand je passe une nuit normal je dors 7h, et le matin je sens qu'il me manque des heures lol. Mais ça arrive souvent que mes nuits soient perturbés donc jai du sommeil en retard, et puis pas possible de me reposer la journée lol. Pour les tâches ménagères, dont la quantité de linge qui ressemble à un magasin, je ne t apprend rien lol. Tu as raison de ne pas repasser, moi non plus je ne repasse pas lol. Je secoue très fort, je m applique pour plier et ces bon ☺

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar lélé » 07 avr. 2018, 22:23

Merci Jean-philippe

Barbara entre mes deux filles il y a 10 ans d'écart
1999 et 2009
Elles s'entendent très bien et des fois on se fait virer avec mon mari pour qu'elles se fassent une soirée entre sœur
La grande demenage sur Bordeaux cette année et la!petite lui a réclamée une chambre dans son futur appartement lol

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 07 avr. 2018, 22:45

Londres bouge oui, mais sans stress.

Les six ans d'écart entre chaque n'étaient absolument pas prémédités : le premier avait trois mois quand j'ai fait la poussée qui a abouti deux mois plus tard au diagnostic, je me suis alors efforcé de garder la tête hors de l'eau pendant l'année qui a suivi, au début je n'étais pas enthousiaste à l'idée de remettre ça, puis la proposition d'expatriation est venue dans la foulée, on a déménagé, on a commencé une nouvelle vie... Au bout de trois ans de Londres on a décidé de mettre en route le deuxième et il est né un an après. C'est un peu la même chose qui s'est produite pour le troisième : un an après la naissance du deuxième on savait qu'on partirait pour la Suisse, on n'a donc rien mis en route, on a attendu d'atterrir en Suisse, ... et voilà. La période de six ans est d'ailleurs la même que celle qui a séparé nos déménagements...

Se remette dans les couches, c'est juste un mauvais moment à passer :).

Le grand a 23 ans, en ce qui me concerne à 23 ans j'avais fini mes études, j'avais quitté le giron familial et j'étais déjà en couple avec ma (alors future) épouse : plus ils grandissent, plus ils donnent envie de les laisser partir !

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 08 avr. 2018, 02:24

Jean-Philippe, c'est bien ca vous a permi de mener à bien vos projets de vie ☺
Nostromo a écrit :Se remette dans les couches, c'est juste un mauvais moment à passer :).

Un moment qui dure 3 ans quand même looool
Quand le 2eme est né, l'aîné était encore dans les couches, en tout on a fait 5 ans de couches !! Quand tu en sors t'es content Mdr

C'est vrai que ca doit être un plaisir quand même de les voir construire leur vie, même si une nostalgie s installe.
On fait des enfants pour qu'un jour ils puissent prendre leur envol ☺

Lele, c'est super les fratries qui s'entendent bien comme ça, vous devez être content et fiers ☺

On a décidé de les faire rapproché mais franchement c'est très sport, et c'est difficile de s imaginer à quel point avant.
Quand tu fais un 2eme rapproché ce n'est pas 2 fois plus fatiguant, c'est 3 ou 4 fois plus fatiguant looool
Et puis quand ils passent par des problèmes de santé en étant bébé c'est moralement très fatiguant aussi
Mais ce qui est sur c'est qu'on commence à respirer un peu depuis que le petit a commencé l école, et comme tu dis Jean-Philippe bientôt pour le grand aura 6 ans il commence le cp en septembre, et la c'est moi qui vait prendre un coup de vieux Mdr

Ca se passe bien pour vos petits à l école ?
Parce qu'à partir du primaire on commence à s inquiéter pour les résultats scolaire loool

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar lélé » 08 avr. 2018, 07:23

Colleen est dyscalculique, donc elle a passe sa scolarité à travailler 1
3 fois plus
Mais aujourd'hui'elle vient de faire 19 ans et elle s'apprête à quitter Toulouse pour Bordeaux et un patron pour qui elle travaillait en CAP et en remplacement lui laisse les rennes d'un second magasin donc c une victoire
Luna elle est en ce2, elle travaille bien mais elle est timide donc elle se fait bouffer paroles autres , c'est surtout ça qu'on surveille

T'inquiète ils s'en sortent bien, c'est plus dur pour nous lol
Colleen part je suis contente pour elle, mais ça me fait bizarre

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 08 avr. 2018, 08:40

Hello everybody !
lélé a écrit :Mais aujourd'hui'elle vient de faire 19 ans et elle s'apprête à quitter Toulouse pour Bordeaux et un patron pour qui elle travaillait en CAP et en remplacement lui laisse les rennes d'un second magasin donc c une victoire
Grande nouvelle, lélé ! Il y a de quoi être fière !
Nostromo a écrit :Nostromo (...) plutôt comme l'évocation guillerette et optimiste du champ de bataille d'un film célèbre de Ridley Scott : je suis un cargo qui trimballe sa cargaison, et quelque part au milieu de tout ça j'ai une bête vicieuse qui se tapit, mais dont Sigourney Weaver finit par triompher.
Comment n'y ai-je pas pensé !! Tes autres références littéraires, sans doute, qui m'ont conduit à Conrad.
Et pourtant, la référence à Alien est particulièrement juste pour la Sep.

Je suis souvent allé en Angleterre dans ma jeunesse, dans le Surrey pour être exact, et je garde de bons souvenirs aussi bien de la vie dans cette région que de Londres à l'occasion de mes courtes excursions. Et ça a largement contribué à façonner ma vision très ouverte du monde - et très relativiste. Mieux connaître et accepter la culture de l'Autre, c'est mieux connaître et accepter la sienne.
Mais si je devais retourner au Royaume Uni, ce serait assurément en Ecosse, à la fois pour les paysages, le mode de vie et l'ouverture d'esprit dont font preuve mes amis écossais.

Je comprends que tu te sentes déstabilisé par ce nouveau diagnostic - qui doit ouvrir une nouvelle 'phase d'acceptation' et interroger à la fois sur le premier diagnostic, les choix de vie passés et la vie à venir. 'Et si... ?' Pour autant, tu as eu une vie riche avec ta famille, tes enfants, et il n'y a rien à regretter. Isn't it ?

Bien à toi.
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 10 avr. 2018, 23:14

lélé a écrit :Colleen est dyscalculique, donc elle a passe sa scolarité à travailler 1
3 fois plus
Mais aujourd'hui'elle vient de faire 19 ans et elle s'apprête à quitter Toulouse pour Bordeaux et un patron pour qui elle travaillait en CAP et en remplacement lui laisse les rennes d'un second magasin donc c une victoire
Luna elle est en ce2, elle travaille bien mais elle est timide donc elle se fait bouffer paroles autres , c'est surtout ça qu'on surveille

T'inquiète ils s'en sortent bien, c'est plus dur pour nous lol
Colleen part je suis contente pour elle, mais ça me fait bizarre

C'est une très belle victoire pour Colleen vous devez être fières d elle ☺
Oui je comprend que ca fasse bizarre surtout au début !
Pour Luna si vous veillez au grain tout va bien ☺
Oui pour nous pas facile. Le grand qui rentre en cp en septembre n'aime pas travailler d après sa maîtresse, si on entend par travailler ce qu'il n'aime pas faire. Donc les maths et la construction tout va bien car il aime ca, mais quand il s agit d écriture c'est une autre paire de manche. Je trouve ca d'ailleurs assez étrange pour un petit qui aime beaucoup parler lol mais bon why not. Et ce qu'il préfère faire c'est jouer, il veut tout le temps jouer qu'elle me dit. Donc jai peur de sa réaction en entrée en cp car dans mes souvenirs en cp tu fais que travailler. Il va me faire une dépression lol.

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 16 avr. 2018, 21:49

Bonsoir tout le monde, j'étais loin de chez moi pendant une semaine :).

Bashogun a écrit :Mais si je devais retourner au Royaume Uni, ce serait assurément en Ecosse, à la fois pour les paysages, le mode de vie et l'ouverture d'esprit dont font preuve mes amis écossais.


Tu as oublié le whisky dans la liste :). Il y a autre chose qui rapproche intimement Écossais et Français : une détestation cordiale des Anglais...

Bashogun a écrit :Je comprends que tu te sentes déstabilisé par ce nouveau diagnostic - qui doit ouvrir une nouvelle 'phase d'acceptation' et interroger à la fois sur le premier diagnostic, les choix de vie passés et la vie à venir. 'Et si... ?' Pour autant, tu as eu une vie riche avec ta famille, tes enfants, et il n'y a rien à regretter. Isn't it ?


Bin c'est un peu ça (les regrets, je n'ai de toute façon jamais su ce que c'était), mais autant lors du diagnostic j'avais mis en oeuvre tous mes meilleurs efforts pour atteindre l'acceptation, autant cette fois-ci je n'ai pas l'intention de lever le petit doigt vers ce but. Car au fond de moi, je ne crois pas un mot de ce que disent ma neuro ni ma généraliste suisses (1) : ma sep étant avérée, la maladie est incurable, donc la guérison c'est du vent, tout ce que je peux faire c'est apprendre à vivre avec, point barre. (1) Le problème de ne pas croire mes toubibs suisses étant alors : quel genre de trou du cul présomptueux suis-je pour remettre en cause les diagnostics concordants de deux docteurs en médecine diplômés ? L'humilité en prend un sacré coup et l'idée de la remise en cause fait griller un fusible...

Je viens donc de passer quelques mois de gros flottement à gamberger sur tout ça, sans arriver à retrouver l'équilibre ni à prendre la moindre décision. Je te disais que ça m'avait fait du bien d'écrire un post précédent (celui du 3 avril à 18h49), en l'écrivant j'ai commencé à y voir plus clair et la solution m'est quelques jours après apparue dans toute sa limpidité : comme toi avec Alien, que n'y avais-je pensé plus tôt ? Je vais tout simplement retourner voir le neuro parisien qui m'avait donné mon diagnostic initial, voici bientôt un quart de siècle. Fort de ses connaissances statistiques sur la maladie, il saura bien me trouver des cas plus ou moins comparables au mien, et me dire à quoi m'attendre ("mais dans votre cas peut-être que pas", oui oui j'ai bien compris, mais ça sera toujours mieux que rien :) ). Très sincèrement, je crois que si j'ai certes passé une phase RR très improbable, tout ce que j'ai vécu jusqu'à ce jour n'a aucune raison de préjuger de ce que sera la suite, et en particulier mon passage en SP : j'ai toujours envisagé la forme récurrente-rémittente comme un rasoir à deux lames...

Il va falloir que je plonge dans la cave pour en ressortir mes IRM depuis 1995, ça va m'occuper...

A bientôt !

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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 18 avr. 2018, 12:27

Hello Nostromo !
Nostromo a écrit :Tu as oublié le whisky dans la liste :). Il y a autre chose qui rapproche intimement Écossais et Français : une détestation cordiale des Anglais...
Oublié d'en parler, oui, d'en goûter, non ! J'apprécie particulièrement le Lagavulin (16 ans), un peu moins le Talisker, plus jeune.
Mais en ce moment, c'est plutôt rhum vanille...
Quant aux liens qui unissent France et Ecosse, ils remontent à très loin, en effet, toute une histoire, dès le moyen-âge et plus encore avec Marie Stuart.
Nostromo a écrit :Car au fond de moi, je ne crois pas un mot de ce que disent ma neuro ni ma généraliste suisses (1) : ma sep étant avérée, la maladie est incurable, donc la guérison c'est du vent, tout ce que je peux faire c'est apprendre à vivre avec, point barre.
(...) Je te disais que ça m'avait fait du bien d'écrire un post précédent (celui du 3 avril à 18h49), en l'écrivant j'ai commencé à y voir plus clair et la solution m'est quelques jours après apparue dans toute sa limpidité : comme toi avec Alien, que n'y avais-je pensé plus tôt ? Je vais tout simplement retourner voir le neuro parisien qui m'avait donné mon diagnostic initial, voici bientôt un quart de siècle. Fort de ses connaissances statistiques sur la maladie, il saura bien me trouver des cas plus ou moins comparables au mien, et me dire à quoi m'attendre
Ça me paraît plus sage, en effet.
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Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 02 mai 2018, 15:29

Bashogun a écrit :Tiens-nous au courant.


Bon alors, j'ai pris rendez-vous, c'est à Paris, 28 juin, arrivée la veille. Comme un c*n je n'ai pas fait gaffe que les 27 et 28 juin étaient précisément jours de grève annoncée dans les trains (certains réflexes se sont émoussés avec le temps), il faudra donc que je regarde les avions. Je rendrai compte ici :).

JP.


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