Que faire en cas de poussée ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Simoz » 12 sept. 2018, 17:32

Bonjour,
Je reviens sur le forum après des mois d'inactivité.
J'ai de nouveaux symptômes et la réapparition d'anciens depuis plusieurs jours, je crains une poussée mais je ne sais pas comment cela se passe. J'ai été diagnostiqué en janvier lors d'une grosse poussée j'avais été pris en charge aux urgences mais du coup - si ça en est bien une - c'est la première fois que je suis confronté à ça en sachant que j'ai la sep. Est ce que si j'appelle mon neuro il peut me donner un rdv rapidement ? Je l'ai vu la semaine dernière mais nous n'avons parlé que de mon prochain traitement de fond mais depuis j'ai des symptômes de plus en plus présents et je pense pas avoir besoin d'aller aux urgences.
Dernière édition par Simoz le 12 sept. 2018, 17:34, édité 1 fois.

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Re: Comment ça se passe ?

Messagepar Simoz » 12 sept. 2018, 17:33

Je précise que je suis suivi à la Pitié-Salpêtrière à Paris et qu'en général les rdv sont assez longs

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Mallorie » 12 sept. 2018, 18:47

Ça dépend des services de neuro.
Ici en Dordogne j'ai une infirmière référente. Donc quand j'ai un problème c'est elle que j'appelle et qui fait le lien avec ma neuro. J'ai appelé lundi après midi pour suspicion de poussée et je vois la neuro demain matin en hôpital de jour suivi d'un bolus.
Donc je te conseillerai d'appeler ton neuro ou son secrétariat qui t'indiqueront comment procéder à la salpetriere. Mais logiquement même si pour un rdv en consultation C est long ils s'arrangent en general pour prendre les patients en poussées rapidement. On ne laisse pas les gens souffrir!
Bon courage!
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Simoz » 12 sept. 2018, 20:17

Ok je vais appeler demain, ça a été plutôt rapide pour toi ça va. Je n'ai pas d'infirmière référente mais je vois beaucoup d'entre vous en parler, faudrait il que je me rapproche d'un réseau sep forcément pour en avoir une ?

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 12 sept. 2018, 21:49

Salut "Simoz",

Lorsque j'ai fait ma toute première poussée qui a suivi le diagnostic, j'étais aussi suivi à la Salpé, donc je vais peut-être pouvoir te renseigner. Ca se passait toutefois il y a plus de vingt ans, d'où le "peut-être".

J'ai téléphoné au secrétariat de la neurologie de la Salpé, j'ai dit "voilà je suis en poussée", on m'a donné rendez-vous le lendemain midi, le moment venu je me suis présenté, on m'a répondu "ahoui", on m'a dirigé vers un service peu éloigné, je me suis de nouveau présenté. Comme c'était mon dépucelage, en quelque sorte :), le docteur de service (j'étais tombé sur Catherine Lubetzki) m'a fait subir quelques tests préalables (de mémoire c'était urine, mais pas totalement certain) pour vérifier que le traitement qu'on allait me donner, pouvait l'être sans trop de risques, puis on m'a collé dans une chambre et une infirmière m'a installé une perfusion intraveineuse de 1000 mg de corticoïdes. A l'époque on disait un "flash", aujourd'hui on dit un "bolus".

Il a fallu un certain temps pour que la pochette de perfusion se vide, je dirais entre une et deux heures. Quand c'est vide tu appelles l'infirmière, elle te donne rendez-vous pour le lendemain (tu rentres chez toi entre les deux) et donc, le lendemain on remet ça. Et le jour d'après encore, soit trois jours en tout. Une remarque : quand la pochette de perfusion est vide, le sang tend à remonter de lui-même dans le tube de l'intraveineuse, donc tu n'auras peut-être pas envie de t'endormir pendant ce temps :).

Après ces trois jours, le docteur de service (ce jour-là c'était Bertrand Fontaine) m'a donné une ordonnance de corticoïdes en comprimés de plus en plus faiblement dosés, pour ne pas arrêter d'un coup, mais en douceur. C'est ce qui se faisait à l'époque, je ne saurais garantir que ça se fait toujours. J'ai aussi eu droit, pendant les intraveineuses et après, à du Maalox pour lutter contre les maux d'estomac, qui sont un effet secondaire notoire des corticoïdes. N'ayant pas connu cet effet secondaire toutefois, je n'en ai pas pris.

Il est d'usage de te coller un arrêt de travail de quelques semaines (deux ou trois, chépus) ensuite. Comme pour moi ça se passait en juillet et qu'il faisait chaud, j'ai demandé si je pouvais quitter Paris pour ma convalescence, pour aller me reposer à la montagne à la place. Le docteur m'avait répondu que bien sûr, que ça serait encore mieux pour moi, et avait écrit ce qu'il fallait sur l'arrêt de travail. Précision : j'avais un employeur pénible à l'époque qui, dix-huit mois plus tôt, m'avait envoyé le toubib de la sécu chez moi pour vérifier le bien-fondé de l'arrêt de travail que j'avais reçu pendant mon diagnostic (le docteur de la sécu était alors reparti en s'excusant platement de m'avoir embêté : je ne savais toujours pas ce que j'avais, mais je pense que lui avait tout de suite compris), donc cette fois-ci je prenais mes précautions :).

Le "repos à la montagne" m'avait donné l'occasion de comprendre par expérience directe pourquoi les corticoïdes font partie de la liste des produits dopants interdits dans le sport. C'est impressionnant... Si tu as l'occasion de tester, je recommande, au moins une fois.

Pour conclure, ces corticoïdes à forte dose qu'on administre en intraveineuse, communément appelés "bolus de Solumedrol", ont pour principal effet de réduire de façon assez efficace la durée de ta poussée. Ils n'ont en revanche pas d'influence sur les éventuels symptômes qui pourront s'installer à la suite de ta poussée. Tu peux donc considérer que ce traitement est essentiellement un traitement "de confort", puisque quelques semaines après ta poussée, tu te retrouveras rigoureusement dans le même état, qu'il soit bon ou moins bon, que tu aies pris ces bolus ou pas.

Bon courage :),

Jean-Philippe.

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Simoz » 12 sept. 2018, 21:58

Woh merci de ta réponse complète ! J'ai déjà eu un bolus de cortisone lors de ma première poussée symptomatique pour ça je suis rodé !

La solution d'appeler directement le service neuro me parait bien, mais je ne suis pas sur cependant que c'est une poussée, ils vont pas me faire une IRM pour confirmer ?

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 12 sept. 2018, 22:11

Yo et arf, ça m'étonnerait beaucoup qu'on te fasse passer une IRM maintenant. Pour info, l'IRM est un outil particulièrement utile pour le diagnostic, mais une fois que tu es diagnostiqué son utilité est beaucoup plus débattue...

Tu as un avantage sur tes médecins, c'est que tu sais mieux qu'eux si tu es en poussée ou pas. L'inconvénient, c'est que c'est donc à toi de savoir si tu es en poussée...

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 12 sept. 2018, 22:15

PS au fait, par quelle diablerie as-tu été diagnostiqué dès ta première poussée ? Peut-être parce qu'à l'IRM ils avaient vu des traces d'une poussée précédente, alors asymptomatique ?

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Bashogun » 19 sept. 2018, 07:27

Bonjour Simoz,
alors tu as appelé ? Où en es-tu ?

Pour ma part, comme Mallorie, je téléphone à mon infirmière référente, s'il ya lieu, je suis invité à venir à l'hôpital de jour, ma neurologue fait examens cliniques (signe de Babinski et autres, positifs la dernière fois) et autres.
Si la poussée est attestée, zou ! Bolus de corticoïdes pendant 3 jours consécutifs.

D'une manière générale, lorsque je m'interroge sur un symptôme, poussée or note poussée ? j'appelle mon infirmière référente, celle qui a fait mon éducation thérapeutique, et elle peut m'éclairer ou interroger le neurologue de service ce jour-là en HdJ. Pratique et rassurant !

Comme toi, Nostromo (salut à toi !), j'ai eu une sortie progressive après les 5g de Bolus en 2011 lors de mon diagnostic. Pas depuis. Peut-être était-ce dû alors à la dose massive.

Bien à vous.
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Simoz » 19 sept. 2018, 15:29

Salut,
Jeudi je suis allé aux urgences après avoir appelé le neuro qui m'avait donné un rdv quasi 10 jours après et je voulais pas laisser la poussée s'installer. Là-bas ils m'ont fait un premier bolus et j'ai fais les deux autres en HDJ les jours suivants et j'ai continué la cortisone en cachet jusque hier.

Comment se passe les démarches pour avoir une infirmière référente ? Ça me serait pas mal utile.

( Nostromo : en effet, j'ai eu d'anciennes poussées asymptomatiques qui ont permis d'affirmer le diagnostic très rapidement )

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Bashogun » 19 sept. 2018, 16:51

Salut Simoz !

ce sont de bonnes nouvelles.
Pour une infirmière référente, il me semble que ça dépend du fonctionnement local et du neurologue.
Comme j'ai été diagnostiqué et que je suis suivi en milieu hospitalier, c'est une infirmière de l'HdJ qui m'a été désignée comme référente. C'est sans doute différent avec un neuro de ville.
Tu pourrais tout à fait contacter le Réseau Sep de ta région pour leur poser la question, voire en obtenir une par leur intermédiaire.
Bien à toi.
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar PatrickS » 19 sept. 2018, 18:22

Nostromo a écrit :PS au fait, par quelle diablerie as-tu été diagnostiqué dès ta première poussée ? Peut-être parce qu'à l'IRM ils avaient vu des traces d'une poussée précédente, alors asymptomatique ?


Je n'ai jamais eu de poussée (primaire progressive), mais on m'a détecté une sep tout de suite (après huit mois de différents tests: EMG, IRM, PE,PL...)
Peut être que les critères sont différents?
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 20 sept. 2018, 11:08

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Je n'ai jamais eu de poussée (primaire progressive), mais on m'a détecté une sep tout de suite (après huit mois de différents tests: EMG, IRM, PE,PL...)
Peut être que les critères sont différents?
Je t'avoue que je ne m'étais encore jamais intéressé aux critères de diagnostic de la primaire progressive. Tout ce que je disais plus haut était spécifiquement en rapport avec la forme récurrente-rémittente, "par poussées".

J'ai donc jeté un oeil aux critères de Mcdonald, et bien sûr ils envisagent également la forme primaire progressive. S'ils présentent des différences de forme, leur finalité reste identique : démontrer une dissémination dans le temps et dans l'espace. De la même façon que pour la forme "par poussées", tant que cette double dissémination n'est pas démontrée, le diagnostic ne peut pas être posé.

Pour démontrer la dissémination dans le temps, le critère retenu, sans doute arbitraire, est une année entière de progression des symptômes (pour la récurrente rémittente : deux poussées distinctes identifiées).

Pour démontrer la dissémination dans l'espace, la méthode est un peu plus compliquée, on a choisi trois indicateurs spécifiques :

- dissémination dans l'espace à l'intérieur du cerveau, démontrée par la présence de lésions péri-ventriculaires, sous-tentorielles ou juxta-corticales ;
- dissémination dans l'espace dans la moelle épinière (présence de lésions médullaires) ;
- liquide céphalo-rachidien positif.

Les deux premiers indicateurs sont typiquement déterminés par l'IRM, le troisième par la ponction lombaire. Si, parmi ces trois indicateurs, on en a au moins deux qui sont présents, alors on considère que la dissémination dans l'espace est démontrée.

Les huit mois de tests qu'on t'a fait subir ont peut-être suivi quatre mois de symptômes préalables, dans le but de "boucler l'année" ? Dans ce cas, certains de ces tests n'auront peut-être eu pour seul but que de te faire patienter jusque là, de la même façon qu'on peut tergiverser avant de poser un diagnostic de sep récurrente-rémittente en présence d'une seule poussée : la dissémination dans le temps a ses exigences, et elles sont volontiers la source de ce qu'on nomme l' "errance diagnostique".

A bientôt,

Jean-Philippe

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 20 sept. 2018, 15:22

Salut Bashogun, tu t'es pris de sacrées vacances, j'espère que tu en as profité à fond :) !
Bashogun a écrit :Comme toi, Nostromo (salut à toi !), j'ai eu une sortie progressive après les 5g de Bolus en 2011 lors de mon diagnostic. Pas depuis. Peut-être était-ce dû alors à la dose massive.
5 grammes c'était cinq jours à 1000 mg ? C'est une sacrée dose, tu peux (presque) courir un marathon en apnée après un truc pareil...

La sortie progressive ("relais") sert en fait à remettre en route la production naturelle de cortisone par l'organisme : les bolus, avec leurs doses massives, tendent très vite à bloquer cette production, et si tu arrêtes d'un coup ton organisme risque d'en manquer. J'ai cru comprendre que selon les pays et/ou les époques, le traitement de relais n'était pas forcément systématique.

J'ai une vision qui, avec le temps, est devenue très négative de tous ces trucs-là : les médicaments te pourrissent de l'intérieur. J'avais une grand-mère dont le médecin traitant était un vampire qui lui avait collé toutes sortes de médicaments plus improbables les uns que les autres (à chaque repas tu avais un stand ambulant de pharmacie sur la table), bah elle a tenu comme ça dix ans puis est morte d'insuffisance rénale, alors qu'elle était encore loin d'avoir atteint son espérance de vie. Autrement dit, ce qui l'a tuée ne fut pas une quelconque de ses pathologies plus ou moins imaginaires, mais ses gélules. La cortisone ne fait pas figure d'exception, au moins la forme par "bolus" évite-t-elle un traitement au long cours, dont les effets seraient bien plus destructeurs.

Bah :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Bashogun » 20 sept. 2018, 16:49

Bien le bonjour, Messire Nostromo !

j'avais très vite compris les raisons de la sorties progressives grâce à une petite recherche rapide. Ce qui m'a le plus étonné, c'est que d'aucuns m'ont dit plus tard que ça n'avait pas été le cas pour eux après 5g...

Pour moi, ma NORB avait été violente sur mon seul œil un peu vaillant et s'était incrustée tant j'avais tardé à consulter... j'y ai perdu des fibres... Et puis il y avait tous les autres symptômes... Ça doit expliquer cette dose massive - et même ainsi, les symptômes ont mis bien du temps à s'évanouir (sans parler des séquelles).

Le bénéfice de toute cette cortisone, c'est l'effet sur mon régime alimentaire. Avec mes verres filtrants, photophobie très forte à l'époque oblige, et ma loupe, j'avais l'air fin dans le supermarché à ausculter chacune des listes d'ingrédients ! J'ai vraiment pris conscience alors de tout ce que l'industrie nous fait avaler. Du sel partout ! Et pas seulement ! Gonflant ! si j'ose dire... :wink:
J'y ai retrouvé ainsi l'alimentation de ma toute jeunesse, avant qu'on m'oblige à manger de la viande...

Je ne suis pas non un afficionado des médocs en tous genres. Je me souviens trop de mon père et de sa kyrielle de cachets en tous genres qui tintaient dans la boite à pilules qu'il avait toujours dans la poche. Ça a quasi bercé ma prime jeunesse. Mais cela lui a permis, malgré 3 infarctus notamment, de continuer à travailler intensément bien au-delà de l'âge de la retraite sur des questions vives qui demandaient beaucoup de doigté politique. Et finalement, quand il a décidé que cela suffisait, il avait 80 ans, il a cessé de prendre ses médocs et il est parti rapidement.
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 20 sept. 2018, 17:57

Messire, Messire, j't'en foutrais, du Messire :D !
Bashogun a écrit :Pour moi, ma NORB avait été violente sur mon seul œil un peu vaillant et s'était incrustée tant j'avais tardé à consulter... j'y ai perdu des fibres... Et puis il y avait tous les autres symptômes... Ça doit expliquer cette dose massive - et même ainsi, les symptômes ont mis bien du temps à s'évanouir (sans parler des séquelles).
Tu penses réellement que ton comportement ("tarder à consulter") a eu un impact si négatif sur les séquelles que tu gardes aujourd'hui de ta NORB ?

Simple curiosité.

JP.

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Bashogun » 21 sept. 2018, 00:29

Bonsoir mon petit, :wink:

je le pense, oui. En mettant à nu le nerf optique, l'attaque a été plus profonde et a fragilisé d'autant les fibres nerveuses, si bien que j'en ai perdu. La cicatrisation a ensuite été longue et importante, elle n'est jamais parfaite et la lésion reste donc un 'obstacle' dans la circulation de l'influx nerveux.
Pourquoi cela t'étonne-t-il ?
Bien à toi, mon grand ! :wink:
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar PatrickS » 21 sept. 2018, 11:06

Bonjour,

Juste un exemple pour la cortisone:
On a une chatte qui avait un problème au cervelet (selon le vétérinaire) et a été traité à la cortisone pendant plusieurs années. Elle va mieux, mais a beaucoup grossi (normal). Mais régulièrement, quand elle saute (du canapé), elle se déboite la hanche. Probablement une séquelle de la cortisone. Et elle a perdu ses crocs t pas de vieillesse. Donc pour elle, plus de souris.

Bien que cela soit "juste" un chat, je pense que la cortisone peut faire le même genre de dégats chez nous.

Patrick
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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Nostromo » 21 sept. 2018, 15:45

Yo,
Bashogun a écrit :Bonsoir mon petit, :wink:
Bah tu vois, quand tu veux :D !
Bashogun a écrit :En mettant à nu le nerf optique, l'attaque a été plus profonde et a fragilisé d'autant les fibres nerveuses, si bien que j'en ai perdu. La cicatrisation a ensuite été longue et importante, elle n'est jamais parfaite et la lésions reste donc un 'obstacle' dans la circulation de l'influx nerveux.
Pourquoi cela t'étonne-t-il ?
C'est plus de la curiosité que de l'étonnement. Toute la littérature scientifique que j'ai pu lire sur le sujet parle en même temps, et sur un pied d'égalité, d'une efficacité des flashes de corticoïdes pour accélérer la venue de la rémission, mais d'une inefficacité sur les symptômes éventuels qui resteront à demeure à la suite de la poussée (or les séquelles dont tu parles sont à ranger dans cette catégorie, enfin il me semble). C'est un peu comme si, dans l'histoire naturelle de la maladie, les dégâts étaient déjà écrits au moment de la survenue de la poussée, peu importe ce que tu fais pour la traiter.

J'aborde les choses sous un autre angle : penser comme tu le fais que tu as "trop tardé à consulter" (ce n'est pas la première fois que tu parles ainsi de cette période), n'est-ce pas une façon pour toi d'entretenir un vague sentiment de culpabilité, bien inutile si mon paragraphe précédent est avéré ?

Curiosité, donc :).

A bientôt,

JP.

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Re: Que faire en cas de poussée ?

Messagepar Bashogun » 23 sept. 2018, 09:50

Hello Camarade Nostromo !

quand je dis que j'ai tardé, ce n'est pas quelque semaines, ça se compte plutôt en mois.

Mes premiers symptômes remontent au moins à 2008, je n'ai consulté qu'en septembre 2011. Pour ce qui se révèlera être une NORB, elle a eu le temps de s'installer et de faire des dégâts conséquents sur un terrain déjà très défavorable.
Les corticoïdes ont finalement permis de calmer l'inflammation et d'aider à la cicatrisation. combien de temps aurait-elle encore duré sans cela ? Je suis un lent, j'aime prendre le temps - ma NORB aussi a pris son temps jusqu'à me grignoter des fibres nerveuses.

Pas de sentiment de culpabilité de mon côté. C'est ainsi. Et je pense d'ailleurs que, à tarder, j'ai évité une longue errance diagnostic qui m'aurait définitivement mis la tête sous l'eau au plus mauvais moment dans un contexte politique fort complexe. En fait, je suis plutôt très content d'avoir eu un diagnostic express !
Il y a donc un sentiment contradictoire entre l'idée que j'aurais pu éviter tous ces dégâts sur le seul œil qui me serve vraiment et le soulagement que ce soit allé très vite une fois que j'ai consulté.
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